Noa heeft een ernstige bloedziekte
‘Veerkracht is alles, je móet door’
Het leven van de 3-jarige Noa in een notendop: pijn, ziek en zorg. De diagnose in oktober 2021: langerhanscelhistiocytose (LCH). Dan kun je heel wat magie gebruiken en is een Wish Journey wel echt heel welkom….
De kleine Noa had een toverdoosje op haar lijf dat regelmatig moest drinken. Op die manier zou zij zelf haar bobbels weg kunnen toveren. Dan vloog er een vlindertje op haar buik om het toverdoosje weer aan te vullen. Zo vertelden mama Lieke en papa Gido hun zieke dochter het verhaal. Het toverdoosje was in werkelijkheid een port-a-cath, de bobbels waren de bobbels op haar lijfje, het vlindertje was het infuus en het drinken was de chemo. Noa was ziek, heel erg ziek. Haar bloed was totaal niet goed. LHC.
De diagnose kwam in oktober 2021, Noa was bijna twee. Ze waren er thuis achter gekomen dat er iets flink mis was, toen ze ineens een bult ter grootte van een golfbal achter haar oor had. Alarmfase 1.
Aanvankelijk kozen de artsen voor een rustig beleid waarin ze konden afwachten hoe Noa zichzelf herstelde. Het leek beter te gaan, maar helaas kwam de ziekte binnen een half jaar op drie plekken terug.
Moeder Lieke uitte haar zorgen. De oncoloog zei: ‘Als moeders zeggen dat het mis is, kan ik wel inpakken, dan is het ook mis.’ De terugkeer van Noa’s ziekte op drie plekken betekende dat er vaart gemaakt moest worden. Binnen een week werd de port-a-cath geplaatst en kreeg Noa haar eerste van in totaal zeventien chemobehandelingen.
Daar waren ze al bang voor geweest, want Noa voelde zich al een tijd weer flink slecht. Het vrolijke, pittige, kleine meisje had een bepaalde geur in haar mond gehad. De geur van iemand die steeds hard op haar kiezen kauwt om de pijn te verbijten.
Moeder Lieke: ‘Hoe mooi we het ook vertelden, Noa vond de chemo niet fijn. Ze verzette zich tegen alles, aan de andere kant had ze ook begrip en straalde ze uit dat ze er niet omheen kon. Maar de waarheid is dat ze maandenlang niet te genieten was, terwijl ik hoogzwanger was. En ik beviel met een keizersnede, vijf weken voordat Noa in het ziekenhuis belandde. Dat was een heel zware tijd, met soms blinde paniek bij Noa in de nacht: huilbuien, aanvallen van griep en ellendig voelen. Ze zei daarmee: “Mama, ik heb ontzettend veel pijn.”’
‘Als moeders zeggen dat het mis is, kan ik wel inpakken, dan is het ook mis.’
Golven van paniek kwamen al die tijd af en aan. Lieke: ‘Ik dacht: wat overkomt ons? Toen zusje Vive eenmaal geboren was, was ik met zoveel dingen tegelijk bezig, dat er geen ruimte voor de waarheid was. Nadat we drie maanden de tijd hadden gehad om van die eerste klap te herstellen, volgde de volgende klap alweer. Die malle molen vol onzekerheid en angst, de paniek, het heeft anderhalf jaar geduurd. Want de chemo moest erin, maar gaf slechts een garantie tot aan de deur. LCH is een vreselijk iets, het vrat Noa haar schedel weg.’
Blije peuter
Gelukkig. De wetenschap rent vooruit, de mensen van het CZE en Prinses Máxima Centrum zijn knap. Het ging beter, het ging goed, Noa herstelde. En eind december 2022 was het zover. Het tij was zodanig gekeerd dat de port-a-cath werd verwijderd, een symbolisch moment van bevrijding. Lieke: ‘Noa is momenteel een onbezorgde, vrolijke peuter. Die al regelmatig wat mooie ervaringen meepikt op de opvang. Dat is wat we nu aan het sparen zijn: ervaringen.’
Ervaringen. Noa maakt ze vooral ook met haar dans-juf, want ze heeft twee passies, dansen is daar een van. Lieke: ‘Ze heeft iets gereserveerds in haar karakter, maar als ze danst, komt er een vrolijk en dapper meisje uit de hoek. Als ze muziek hoort die ze herkent, schiet ze meteen in haar danspakje, dat we inmiddels haar ‘we doen dit soort dingen bij de dansles-pak’ noemen.’
De Wish Journey: de terugkeer van het magisch denkertje
Het uiterst betrokken pedagogisch zorgteam van het CZE besloot, toen Noa twee was, dat het hoog tijd werd voor lucht en vrolijkheid. Het team meldde Noa aan bij Make-A-Wish voor een Wish Journey. Lieke lacht: ‘Maar het was nog wel een uitdaging om de liefste wens van Noa naar boven te krijgen. Steeds weer als we dachten dat we hem te pakken hadden, werd ze weer een maandje ouder en dacht ze er toch weer anders over. Maar het deed haar zichtbaar goed om erover na te denken, ook omdat we al snel wisten dat haar wens hoe dan ook met dieren en dansen te maken moest hebben. Want dieren zijn voor Noa haar andere passie.’
Ze kreeg bezoek. Twee dames van Make-A-Wish. Ze kreeg een wishcoin. En dat nestelde zich allemaal in het hoofdje van Noa. Lieke: ‘Ja, dat is voor haar een heel duidelijk verhaal. Die munt heeft ze van die twee mevrouwen en die kreeg ze omdat ze zo hard had geknokt. Dat weet ze dondersgoed, dat vertelt ze de hele tijd. Voor ons allemaal voelt dit zo. We hebben zo’n zware tijd gehad, er is zoveel ellende geweest, dat dit tegenwicht enorm welkom is. We voelen het als een kers op de taart, een cadeautje, iets waarop we ons heel erg kunnen verheugen en dat voelt zo fijn.’
Voor Noa is de hele Wish Journey tamelijk filmisch. Lieke: ‘De dag waarop de twee mevrouwen zouden komen sneeuwde het, heel hard. Dat blijft dan een hele tijd hangen en wordt een beeld voor haar: de twee mevrouwen in de sneeuw. Noa is een magisch denkertje, maar omdat ze zo lang in het keurslijf van de behandelingen moest, ging dat magisch denkertje in haar nogal naar de achtergrond. Door de Wish Journey is het nu weer helemaal aan het terug komen.’
Daarbij moeten moeder Lieke en vader Gio wel oppassen wat ze zeggen. ‘We mogen het niet spannend noemen, want spannend staat voor iets naars. De wens is fluffy, licht, lief en leuk. En het liefst moet het ook allemaal heel helder zijn, want alles wat onbekend of onzeker is trekt Noa slecht. Ik merk wel dat Noa zich realiseert dat de Wish Journey haar in een ander centrum zet. Niet meer het centrum van zorg, maar het centrum van iets heel leuks, iets dat door haar gaat gebeuren. En dat geeft veerkracht. Zo belangrijk. Veerkracht is alles, want je móet door. We blijven toch een knagende onzekerheid houden. Nu lijkt het of er een strik om de slechte jaren zit, maar blijft die strik ook zitten?’
‘Veerkracht is alles, je móet door.’
De kunst van het nagenieten
Wat Lieke zeker weet: de impact van de Wish Journey zal lang duren. ‘Noa kan zo goed nagenieten. We zijn vier maanden geleden, net na de chemobehandelingen, naar Tenerife geweest en daar heeft ze het nog steeds over. Dat zwembad. Dat lekkere weer. Dan word ik vertederd door haar jaloersmakende onbevangenheid. Op een gegeven moment werd er onderwaterwielrennen gedoceerd door een juf, dus mijn vriend, die dol is op wielrennen, ging dat doen. Toen stond Noa meteen naast de juf en zodra het geluid van de muziek vol aan ging, danste ze de sterren van de hemel. Iedereen lachen, allemaal blije gezichten. En dan zie je haar kijken naar ons en straalt ze. Dan ziet ze eindelijk haar ouders eens onbezorgd gelukkig zijn. Dus wat dat betreft verheugen wij ons allemaal op haar liefste wens. Na zoiets naars en oneerlijks mag er ook echt wel eens wat leuks gebeuren.’
