Maak kennis met onze medische Starboard! De medische STARboard bestaat uit 5 specialisten uit diverse academische kinderziekenhuizen, die zich allemaal inzetten als ambassadeurs voor Make-A-Wish. De leden van de medische STARboard helpen o.a. de zichtbaarheid van Make-A-Wish te vergroten en onder de aandacht te brengen bij alle zorgprofessionals binnen de kindergeneeskunde. Samen werken ze aan de missie van Make-A-Wish, namelijk: alle 1500 ernstig zieke kinderen die jaarlijks in aanmerking komen bereiken en hen de kracht van de Wish Journey geven. Make-A-Wish hoopt op termijn onderdeel te worden van het behandel-/zorgplan van ernstig zieke kinderen.
Mijn naam is Marguerite Gorter-Stam. Ik voel me in de bevoorrechte positie om aan te mogen sluiten als lid van de Medische STARboard van Make-A-Wish. Al in mijn tienerjaren maakte ik kennis met deze prachtige organisatie. Ik zag een meisje met neuroblastoom op tv trouwen met haar ouders in de Efteling. Het prikkelde me om hier meer over te leren. Het bracht me zelfs tot een prachtig stuk wat me hielp om toegelaten te worden tot de studie geneeskunde. Dit kleine stukje tv was van grote invloed.
Ik werkte gedurende mijn studiejaren voor de (toenmalige) Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en kreeg daar kansen om te leren over palliatieve zorg, ouders te spreken en mee te draaien in grote internationale onderzoekslijnen. Na voltooiing van mijn studie lonkte de (kinder-)chirurgie en zodoende kwam ik daarin terecht. Al tijdens deze jaren echter bleef de palliatieve wereld trekken. Ik leidde mezelf op tot (kinder-)palliatief specialist via diverse (inter)nationale opleidingen en werk inmiddels als zodanig. Mijn focus is om de palliatieve zorg voor alle kinderen van elke achtergrond en opvoeding toegankelijk te maken en om hierin zo min mogelijk overgangen en drempels te laten bestaan. Transmuraal, zonder scrupulus en met kind en gezin centraal. Dit werd alleen maar versterkt toen wij zelf onze zoon verloren na een palliatief traject. Arts, chirurg, (kinder-)palliatief specialist en ervaringsdeskundige ouder zijn titels die ik met trots draag en waarmee ik hoop bij te kunnen dragen aan de visie en missie van Make-A-Wish.
Mijn naam is Prof. Dr. Jolanda Schieving, ik ben als kinderneuroloog werkzaam in het Amalia kinderziekenhuis/Radboudumc in Nijmegen. Ik werk al vele jaren samen met Make-A-Wish door kinderen die voor een wens in aanmerking komen aan te melden bij Make-A-Wish. Ik ben onder de indruk van de zorgvuldigheid van Make-A-Wish en hoe zij wensen voor kinderen en hun gezinnen vervult die helemaal op maat en daarmee raak zijn. Als behandelend arts zie ik wat de impact en de kracht van deze wens/ tegenwoordig Wish Journey is. Ik draag Make-A-Wish een warm hart toe en was al jaren een officieuze ambassadeur. Ik probeer in het Amalia kinderziekenhuis mijn steentje bij te dragen, zodat elk kind dat in aanmerking komt voor een Wish Journey er ook een krijgt op een moment dat deze Wish Journey het meeste impact heeft (en dat is best een uitdaging). Ik vind het dan ook heel fijn nu officieel een ambassadeur en onderdeel te kunnen zijn van de Medische STARboard.
'Patiënten verdienen de best mogelijke zorg om met deze beperkingen te leven, en hier maakt Make-A-Wish 100% het verschil.'
Mijn naam is Dr. Clara van Karnebeek. Ik ben als kinderarts en geneticus in de metabole ziekten opgeleid in Canada en Nederland. In beide landen heb ik gezien hoe belangrijk Make-A-Wish is voor kinderen en gezinnen die te maken hebben met deze zeldzame ziekten. Ik werk nu in het Amsterdam UMC en samen met een team van zorgprofessionals en onderzoekers doen we er alles aan om deze erfelijke aandoeningen vroeg op te sporen en te behandelen. Denk aan een dieet of medicijn, soms zelfs een orgaantransplantatie of gentherapie. Deze behandelingen zijn vaak levenslang en moeilijk vol te houden. Voor de meerderheid van de ziekten kunnen we helaas nog niet ingrijpen en daar kunnen alle organen onder lijden. Dit kan leiden tot epilepsie, verstandelijke beperking, bewegingsstoornis, slechtziendheid of een hart of lever die niet goed werkt.
Patiënten verdienen de best mogelijke zorg om met deze beperkingen te leven, en hier maakt Make-A-Wish 100% het verschil. Voor het zieke kind zelf, maar ook de broertjes, zusjes en de ouders, is de Wish Journey een positieve ervaring met elkaar. Even weg van ziekte en ziekenhuis, een wens die in vervulling gaat en waar je je op kan verheugen en van kan nagenieten. Ook vanuit mijn rol als oprichtster van het Jeroen Pit Huis en die van kinderarts bij het Emma Thuis Team, moedig ik collega’s aan om kinderen aan te melden bij Make-A-Wish: zij verdienen deze boost vol positieve energie. De Wish Journey maakt het verschil niet alleen tijdens de wensvervulling, maar ook nog lang daarna.
Ik ben trots om als Medisch STARboard-member officieel ambassadeur te mogen zijn voor Make-A-Wish Nederland!
'Make-A-Wish kan als geen ander een rol spelen in de liefdevolle aandacht die patiënten verdienen'
Mijn naam is Dr. Martijn van der Kuip, ik werk als kinderarts infectioloog/immunoloog in het Emma kinderziekenhuis te Amsterdam. Tevens heb ik een UHD aanstelling aan de Universiteit van Stellenbosch in Zuid Afrika (aandachtsgebied tuberculeuze meningo-encefalitis; hersen(vlies)ontsteking door tuberculose). Vanuit mijn aandachtsgebied begeleid ik kinderen met chronische afweerstoornissen of restaandoeningen na infectie (bijvoorbeeld na een hersenvliesontsteking of aangeboren infectie). De groep afweerstoornissen varieert van mild tot zeer ernstig en houdt in dat er gevoeligheid is voor ernstige infecties, auto-inflammatie (bijvoorbeeld zomaar koorts zonder infectie) of auto-immuniteit (bijvoorbeeld antistofreactie tegen afweercellen). Het kan betekenen dat kinderen dagelijks antibiotica moeten innemen; wekelijks antistoffen moeten toedienen of immuuntherapie ondergaan.
De impact van de ziektebeelden zelf, ongerustheid met betrekking tot verhoogde kwetsbaarheid en intensieve behandeling maken mijn werk uitdagend. En in feite geldt deze uitdaging natuurlijk voor alle academische disciplines binnen de kindergeneeskunde, maar ook voor een grote groep kinderen met chronische aandoeningen in de niet-academische zorg. Acceptatie van een ernstige chronische ziekte door de patiëntjes zelf, de ouders en hun omgeving is een langdurig proces dat veel liefdevolle aandacht, goede communicatie en begeleiding vergt. In veel gevallen is deze begeleiding in de academische zorg multidisciplinair met artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, psychologen en paramedici. Aandacht en het gevoel gehoord te worden zijn essentieel in goede zorg; het schept in de behandelrelatie vertrouwen en kan de hoogfrequente zorgconsumptie bij onze patiënten draaglijk maken.
Make-A-Wish kan als geen ander een rol spelen in de liefdevolle aandacht die patiënten verdienen. Het kan voor ouders ook een positieve erkenning naar de buitenwereld zijn dat er echt iets serieus met hun kind aan de hand is. Deze erkenning kan rust geven en leiden tot acceptatie. Maar natuurlijk is de grootste winst bij de kinderen zelf die een unieke positieve ervaring kunnen koppelen aan een leven met soms tegenslag, verdriet en pijn. Deze positieve bekrachtiging werkt veel langer door dan die ene dag. Het is een ervaring voor het leven. Ik zal me in de nabije toekomst actiever gaan inzetten voor het aanmelden van patiënten binnen mijn eigen aandachtgebied, maar ook collega’s aanspreken op de mogelijkheden die er liggen. Lang leve Make-A-Wish!
Mijn naam is Dr. Irene Kuipers. In 2024 ben ik 30 jaar werkzaam in de kindergeneeskunde en 25 jaar in de kindercardiologie. Na een lange tijd in Maastricht, van kleuterschool tot en met mijn promotieonderzoek, ben ik in 1994 naar Amsterdam gekomen. Ik ben werkzaam als kindercardioloog in het Amsterdam UMC. Mijn specialisatie binnen de kindercardiologie is ‘Imaging’ (Echocardiografie, CT scan hart met contrast).
In de kindercardiologie is het contact met de kinderen intensief. Vaak wordt er op jonge leeftijd een diagnose gesteld. Indien het een hartafwijking betreft kan de behandeling een operatie of katheterinterventie zijn. Terwijl de kinderen groeien en groter worden, kan het nodig zijn dat er een re-interventie of re-operatie nodig is. Er zijn ook kinderen met een verworven hartafwijking, deze kunnen ook een langdurige begeleiding nodig hebben. De kinderen komen bij mij op de polikliniek tot ze een jaar of zestien zijn. Daardoor bouw ik door de jaren heen een heel persoonlijke band met hen op, maar ook zeker met het hele gezin. Vervolgens draag ik de kinderen over aan de congenitaal cardioloog/kindercardioloog op de transitiepolikliniek.
De laatste jaren heb ik kinderen aangemeld bij Make-A-Wish voor een Wish Journey. Make-A-Wish geeft de kinderen (en het gezin) een positieve ervaring en positieve emoties die steun geven tijdens moeilijke tijden. Ik heb gezien dat deze positieve ervaring veel langer doorwerkt dan die ene dag van de wensvervulling zelf. Ik ben trots dat ik mij mag inzetten als Medisch STARboard-member voor Make-A-Wish Nederland!