Als het noodlot twee keer toeslaat…
Wenskind Isa denkt vooral aan de anderen
Op 9 december zong en danste ze met haar grote idool Luna Sabella. Daar had de achtjarige Isa zo lang naar toegeleefd. Een heerlijke belevenis in een bizar zware tijd. Want niet alleen Isa vecht voor haar leven, ook haar elfjarige broertje Milano is ernstig ziek. Moeder Linda en vader Erik vertellen hoe ze (over-)leven van dag naar dag. ‘Wij zijn een heel sterk team, wij kunnen dit aan, maar het is heel moeilijk.’
Gruwelijk oneerlijk, dat is het. Vanaf het voorjaar van 2022 staat het leven van het gezin Van Orden op zijn grondvesten te trillen. Dochter Isa, toen nog zes, was moe en viel soms zomaar in slaap tijdens de lessen op school. Ze werd grieperig, verloor veel gewicht en haar rechteroog stond plotseling scheel. Na een fikse medische zoektocht werd duidelijk waarom: er zat een grote tumor in haar hoofd. Isa bleek rhabdomyosarcoom te hebben, een zeldzame vorm van kanker. Het was het begin van een intens zware tijd, waarin het soms de goede kant op leek te gaan, maar afgelopen zomer kwam de tumor terug en dat was heel erg slecht nieuws. De tijd glipt uit haar handen. Inmiddels staat ze voor de laatste chemo en de kans dat ze overleeft is zeer klein.
Nóg kleiner is de kans dat een broer of zus ook kanker krijgt, maar precies dat is gebeurd. Haar geliefde broer Milano werd tijdens de laatste herfstvakantie helemaal niet goed. Een hoge bloeddruk en epileptische aanvallen deden hem op de intensive care belanden en daar was de schok groot: Milano bleek Burkitt te hebben, een kruising tussen lymfeklierkanker en leukemie. Hoewel zijn overlevingskansen aanzienlijk hoger liggen dan die van Isa en de artsen er heilig in geloven dat hij uiteindelijk beter wordt, zit hij inmiddels in een ongekend zwaar chemo-traject. Moeder Linda en vader Erik werd verteld dat ze waren getroffen door stom toeval. Zelden of nooit worden twee kinderen zo ziek binnen één gezin.
'Je wilt elkaar zo graag even vastpakken, even een knuffel geven.'
Hunkeren naar een knuffel
We spreken Linda en Erik op dat ene moment in de week waarop ze elkaar live treffen: het wisselmoment. Hun leven is volledig in het teken van de vier kinderen komen te staan, ze hebben er immers nog twee, Levi van 9 en Daley van amper 2. De focus van Linda en Erik wordt verscheurd tussen thuis en ziekenhuis, waarbij ze elkaar voortdurend aflossen. Waar de een is, is de ander niet. ‘We zijn alleen maar aan het zorgen en zien elkaar dus nauwelijks. Op deze wisseldag na communiceren we louter via de telefoon. Wij zijn een heel sterk team, wij kunnen dit aan, maar het is heel moeilijk. Je wilt elkaar zo graag even vastpakken, even een knuffel geven.’
In het ziekenhuis zijn ze er voor Milano, soms ook nog Isa, thuis is het alle hens aan dek met een kleine die nog luiers draagt en een jongen van negen die in gedrag nog een kleuter is. ‘Want daarover gaat het niet zo vaak, maar Levi heeft een aangeboren ontwikkelingsproblematiek die zorgt voor ernstige gedragsproblemen. Hij heeft vier jaar lang niet eens thuis gewoond, maar nu is hij gelukkig weer terug in ons gezin. Het geeft wél nog een extra zorg voor ons. Feitelijk hebben al onze kinderen een zorgbehoefte. En dat maakt het zo zwaar.’
De ouders van Linda staan voortdurend klaar, er is een intieme groep lieve mensen die hen helpt en draagt waar het kan. Dankzij een crowdfunding, opgezet door vriendinnen, kunnen ze het financieel nét aan, want ze hebben beide hun baan moeten opgeven. Het leven van Linda en Erik staat nu al maanden totaal in het teken van overleven. Er zijn voor het gezin. Niets anders dan dat. Zelfs het slapen schiet er maar al te vaak bij in, want tot in de late uren zijn er zoveel dingen te doen en het hoofd, dat draait nog even wat door. ‘Tot rust komen zit er niet in en als we dan eindelijk in bed liggen, dan komen in de rust meteen de emoties.’
Typisch Linda en Erik; meteen gaat er een schakel om en prijzen ze wat er wel is: ‘We hebben inmiddels een vriezer vol macaroni, dat is voor een weeshuis zo veel, want iedereen kookt voor ons. Dat is geweldig. Maar het onderstreept ook iets. Je wilt zo graag de normale dingen zelf doen. Maar in ons leven is eventjes helemaal niks normaal.’
Isa
Linda en Erik, ze klinken sterk. Hun toon: nog vol energie. Knap hoe ze veerkracht tonen en knap hoe dankbaar ze zijn voor alles wat er nog wel is. Zoals ze geestdriftig praten over de wensvervulling die Isa onlangs kreeg. Het ontmoeten van haar idool Luna Sabella, samen dansen, samen zingen, dat verlangen vulde al zo lang haar hartje en hoofd. Ze hadden zich als gezin er enorm op zitten verheugen, ze hadden het als gezin ook zo graag met zijn zessen beleefd. De ontmoeting waar Isa maandenlang naar uitkeek, het was het enige geweest waarover ze praten kon. Op een aftelkalender had ze onvermoeibaar kruisjes zitten zetten en bij ieder kruisje had ze met lichtjes in de ogen verzucht: nog maar zoveel nachtjes slapen…. De wensvervulling van Make-A-Wish, die al een keer was uitgesteld, want ze was toen zo ziek na een chemobehandeling, maar op 9 december toch door kon gaan. Linda: ‘Maar doordat Milano toen in het ziekenhuis lag en Erik bij hem was, werd het geen gezins-dag maar een meidendag. We waren met ons tweetjes, Isa en ik. Ook heel mooi.’
Even was alles vergeten, even mocht Isa genieten. En dat deed ze. ‘Isa heeft de hele dag een glimlach op haar gezicht gehad. Ze heeft er zo van genoten. Alles was super georganiseerd. Vooraf hadden we niks verteld, maar ze was daar toch onrustig van geworden, vroeg om de haverklap wat er allemaal ging gebeuren. Dus ik zei op vrijdagavond: morgen komt een mooie auto jou ophalen. Toen ze op zaterdagochtend de knalroze limousine voor ons huis zag staan heeft ze keihard staan gillen.’
Na driekwartier rijden en genieten was het zover. Daar was ze. Luna, die speciaal voor haar vanuit Limburg naar Breda was gereisd. Het drong even niet tot Isa door. Grote ogen had ze opgezet. Was dit nu echt? Luna, zelf pas dertien, vond het ook spannend, spannender dan een optreden zelfs, want zo’n één-op-één meet & greet had ze nog nooit gedaan. Linda: ‘Maar na een tijdje ontdooide Isa en ging alles heel spontaan tussen die meiden. Voor we het wisten stonden ze eindeloos te kletsen en te dansen en te zingen. Er was een uur voor de ontmoeting gereserveerd, maar de ouders van Luna waren heel relaxed en lief, ze hadden alle tijd. Luna zelf had heel goed in de gaten wat er met Isa aan de hand was en voelde heel goed aan wat ze kon zeggen. Ze kletsten onophoudelijk over leuke dingen als muziek en Isa had in een boekje een stuk of twintig vragen voorbereid, zoals: wat vind je lekker eten en wat vind je leuk om na school te doen? Toen moest Isa natuurlijk nog even de limo laten zien aan Luna en hebben ze daarin nog kinderchampagne gedronken. Het ging echt heel fijn.’
De dag was nog lang niet af, moeder en dochter aten heerlijk en sliepen als prinsessen in een hotel waarin badjassen die hun namen droegen voor hen klaar lagen. Ze ploften op een lekker hoog bed en de volgende dag kwam er, o zo luxe, roomservice, het was top en af en zo verdiend.
Even was Isa gewoon kind. Even had ze niet de gedachten die een kind helemaal niet zou moeten hebben. In het hart van Isa zat inmiddels een groter verdriet dan die over haar eigen ziekte. Linda en Erik: ‘Mentaal was ze ingestort nadat Milano ziek was geworden. Ze heeft altijd een zorgenvriendje bij zich, zo’n knuffel met een ritsje waarin je briefjes kunt stoppen. Al die briefjes gaan over Milano. Nooit over haarzelf. Terwijl ze heel goed weet dat haar situatie minder rooskleurig is en dat ze waarschijnlijk binnenkort gaat overlijden, maakt ze zich alleen maar zorgen om hem. En om ons. De hele tijd vraagt ze: “Zal ik de was opruimen? Kan ik ergens mee helpen?” Andersom reageerde Milano precies zo bezorgd toen Isa ziek werd. Het blijven broers en zussen, het zijn allemaal zorgzame kinderen. Dat doet ons pijn. Ze hebben gedachtes die niet passen bij hun leeftijd. En dan zegt Isa ook nog steeds: “Ik weet wat Milano voelt en meemaakt.”’
'Misschien wordt het wel een kerst in het ziekenhuis, dat we daar allemaal samen komen. Als dat zo is, is dat zo. We moeten voortdurend moeilijke keuzes maken tussen hart en verstand.'
Leven met de dag
De impact van de wensvervulling, daar twijfelen Linda en Erik geen seconde over. ‘Die is groot. Milano ligt al acht weken in het ziekenhuis. De klachten die zijn behandeling veroorzaken zijn enorm, hij is heel erg ziek er van. Dat raakt Isa die alles wat haar zelf overkomt veel makkelijker wegstopt dan wat ze ziet bij Milano. De pieken die Isa heeft ervaren door het verheugen en beleven van de wens waren broodnodig. Voor haar en voor ons allemaal. Want er zijn op dit moment wel echt heel veel diepe dalen.’
Dan is ieder zonnetje dat even doorbreekt een zegen. ‘We zijn mensen die enorm positief in het leven staan, we proberen alles te omarmen. En we kijken voortdurend naar hoe we elkaar kunnen aanvullen. We verdelen de taken zoveel mogelijk. De een is wat praktischer, de ander kan wat beter rustig blijven in de moeilijkste situaties. Dat helpt. Als Milano na zijn behandeling die dip heeft, is Erik bij hem, omdat hij van nature rustiger is. Linda is daarentegen weer beter in het regelen.’
En te regelen is er gigantisch veel. Hun hele levensstijl staat op zijn kop, door de permanente vraag: wat moet er NU gebeuren? Van nature, zeggen ze, zijn ze juist dromers en planners. Altijd de vraag op tafel: wat gaan we de volgende zomer met elkaar doen? ‘Maar alle plannen zijn overboord gegooid, we leven met de dag. Iedere dag start met de vraag: wat is er nodig, wat gaat er gebeuren, wie heeft de meeste hulp nodig en hoe gaan we het dan regelen voor de anderen, welke mensen kunnen we inzetten? Het is heel raar om te zeggen, maar dat leven met de dag helpt ons. Natuurlijk, soms zitten we er doorheen en natuurlijk, we realiseren ons dat het met Isa waarschijnlijk binnenkort fout gaat aflopen, maar zolang we leven in het hier en nu, in de stand van ‘doen en regelen’ zitten, redden we het.’
Kerstwens
De artsen denken koortsachtig mee. Of het kan, of het verantwoord is. Een laatste kerst met zijn zessen thuis. ‘Dat is onze grootste wens, daar hopen we enorm op. Waarschijnlijk gaat Isa kerst nog één keer meemaken, daarom willen we het –vooral voor de kinderen- toch onvergetelijk maken. Wij hadden zelf helemaal geen zin in een kerstboom dit jaar, maar voor onze schatten hebben we die natuurlijk wel gekocht. Het hoort erbij, als je kind bent. Voor ons is het alleen nu zo beladen. Het hoort normaal te zijn je te verheugen samen te zijn, lekker gezellig met veel familie. Precies dat is wat we zo graag willen, normaal ons ding doen, niet bijzonder zijn. Maar helaas, we zijn het wel, we zitten in een bizarre situatie. Met de geweldige mensen van het Prinses Máxima Centrum zijn we nu aan het brainstormen of het zou lukken Milano thuis te laten komen, of dat veilig is, want na een chemokuur is hij altijd op zijn slechtst, met veel heftige bijwerkingen en heel veel pijnstillers die hij moet krijgen. Hij is inmiddels zo ontzettend mager en krijgt ook dagelijks bloedtransfusies. Isa krijgt ook nog een kuur en zal die week erna ook heel ziek zijn. Bij haar valt de behandeling niet uit te stellen. Dus het is echt heel onzeker of het allemaal wel lukt, of onze grote wens door kan gaan. Misschien wordt het wel een kerst in het ziekenhuis, dat we daar allemaal samen komen. Als dat zo is, is dat zo. We moeten voortdurend moeilijke keuzes maken tussen hart en verstand.’
En dan is er nog een wens die leeft bij Isa. Een laatste feest. ‘Een afscheidsfeest met alle kinderen uit de klas en alle geliefden. De vraag is: kan dat nog? En hoe zit het dan met Milano? Zo gaat het van dag tot dag. Geen tijd om te rouwen en te verwerken. We denken wel eens: als ze overlijdt, hoe gaan we dat een plek geven als er nog een kind is die vecht voor zijn leven? Hoe zal het zijn dat je terugkomt in het ziekenhuis waar je kind niet meer ligt omdat ze er niet meer is, maar waar je toch moet blijven komen voor ons andere kind? De mensen van het Máxima zeiden ook: dit hebben we nog nooit meegemaakt. Voor iedereen is dit nieuw. Dat maakt het soms ook niet te doen, omdat sommige instanties zo stroperig zijn dat ze niet weten wat ze aan moeten met ons. Waar komen wij voor in aanmerking, hoe moet alles verzekeringstechnisch en met zorgkosten en sondevoeding aanvragen en noem maar op. Er zijn geen antwoorden, want er zijn nooit binnen een gezin twéé kinderen die dat allemaal nodig hebben. Alles moeten we verklaren, alles moeten we uitleggen en al die instanties begrijpen ons verhaal niet of heel traag. Daar worden we wel eens heel moe van.’
Volkomen begrijpelijk en hartverscheurend. ‘Wij willen niet klagen en dat gaan we ook echt niet doen. Maar wij staan al heel lang nooit meer stil. Alle dagen gaan voorbij zonder tijd voor onszelf. We leren op een heel harde manier altijd te kiezen voor het belang van de kinderen. Die liefde stroomt onophoudelijk, zij zijn onze rijkdom. Voor hen zijn we voortdurend alert, voelen we ons soms enorm eenzaam, maar vechten we altijd door.’
