Het verhaal van Senna & Fadma
‘De Efteling is ons tweede huis geworden’
Fadma is de moeder van drie dochters, waaronder de 19-jarige Senna. Een ernstige stofwisselingsziekte zette het leven van het gezin volledig op zijn kop. Maar de veerkracht en levensinstelling van Fadma is meer dan bewonderenswaardig. Een monoloog van een moedige mama over leven met Senna, positivisme en de liefste wens.
‘Twee gezonde dochters had ik al gebaard, toen ik twintig jaar geleden in verwachting raakte van Senna. In mijn buik voelde ik van alles, Senna had ernstige hik-aanvallen. Mijn verloskundige legde uit dat er niets was om zich zorgen over te maken. En toen ze werd geboren, was ze een prachtige, gezonde baby.
Op dag twee merkte ik dat er iets niet klopte. Senna ging maar moeilijk aan de borst en hapte niet om te zuigen. Ze reageerde niet op aanrakingen, huilde ontiegelijk veel en op dag drie stortte ik mijn hart uit bij de kraamzorg. Een huilbaby, zo concludeerde ze, dat zou het wel zijn. Maar in de derde nacht kreeg Senna een aanvalletje, ze overstrekte zich enorm en gooide haar hoofdje steeds naar achteren. Dag vier werd alles erger en haalde ik de huisarts erbij. Die zei hetzelfde als de kraamzorg: niets aan de hand. Ik vertrouwde het niet en ben toch naar de eerste hulp gegaan. Daar werd ik weggestuurd met sussende woorden. Alles kwam goed.
Maar dat kwam het niet. Opnieuw nam ik Senna mee naar de eerste hulp en in paniek maakte ik zoveel heisa dat er werd besloten om haar toch maar 24 uur op te nemen. “Dan nemen we jouw zorgen tenminste weg.” Ze gaven Senna een ruggenprik en allerlei andere onderzoeken en merkten meteen dat er iets raars aan de hand was. Senna reageerde totaal niet op die prik. De dokter zei: “Hm, er is toch iets aan de hand met haar.” In die 24 uur ging Senna enorm achteruit. Met spoed werd ze naar het AMC gebracht, omdat daar een metabool centrum is, met kinderartsen gespecialiseerd in metabole ziekten. Ineens lag ze op de kinder-intensive care aan allerlei draden en een infuus. Ze legden uit dat de zuigelingenvoeding die ze haar hadden gegeven vol eiwitten zat en dat ze daar door haar ziekte totaal niet tegen kon, dat dit bij haar hersenschade veroorzaakt. Voor we het wisten moesten we misschien wel afscheid van haar nemen. Daar lag ze, te vechten voor haar leven. Ze had Maple Syrup Urine Disease (MSUD). Alle bellen rinkelden. Wat ging er met haar gebeuren? De artsen legden uit dat haar lichaampje werd gespoeld om alle giftige eiwitten eruit te halen. Maar ze zeiden ook dat er al heel veel hersenschade was. De kans was heel groot dat Senna een kasplantje werd.’
‘Het zou drie jaar duren waarin ik wanhopig wachtte op dat ene berichtje: we hebben een middel, we hebben een pil, we hebben iets gevonden.’
Ze wisten heel veel niet
‘Mijn twee andere dochters waren inmiddels bij opa en oma, het was duidelijk dat Senna alle aandacht nodig had. Een maand lang moest ze in het ziekenhuis blijven, drie keer per week kreeg ze prikken om te zien hoe hoog haar eiwitwaarde was. Het zou drie jaar duren waarin ik wanhopig wachtte op dat ene berichtje: we hebben een middel, we hebben een pil, we hebben iets gevonden. Mijn wereld was ingestort na de eerste diagnose op de IC waarbij ze zeiden dat Senna al zo ver was dat ze niet uit zichzelf kon slikken, niet kon ademhalen, niet met haar ogen kon knipperen. De hersenschade was er, dat zou haar ontwikkeling enorm beperken. Wat volgde was een eindeloze tijd van onzekerheid. De artsen? Ze waren geweldig, maar ze wisten heel veel niet. Ging Senna ooit lopen, kon ze ooit dingen zelf doen, ging ze ooit praten? Er kwamen geen antwoorden. Een verpleegkundige nam me toen apart en zei iets ongelooflijk belangrijks: “Luister Fadma, doe gewoon wat je bij je andere dochters ook hebt gedaan. We weten niet wat Senna meekrijgt, maar trigger haar met je liefde.” Ik knoopte het in mijn oren en heb eindeloos gezongen, geneuried en lieve woordjes gezegd. Ik maakte een afspraak met mezelf: vanaf nu ging ik positief met haar praten. Iedere keer als ik haar kamer binnenliep riep ik: goedemorgen, kijk de zon, weer een mooie dag en wat ben jij mooi! Het werkte! Ik zag het aan haar gezicht. Ze fleurde op.’
Negentien en ergens nog tweeënhalf
‘Het wonder voltrok zich. Ze mocht naar huis en Senna begon zich toch te ontwikkelen. Het AMC, de artsen, de zorg, allemaal zulke geweldige mensen, dokter Annet Bosch die gespecialiseerd is in metabole ziekten voorop, die mensen begeleiden alles zo ontzettend goed. Als ouder ben je een leek, maar de artsen legden me het zo goed uit allemaal. Waarom verrichtte Senna bepaalde handelingen en wat kon ik daar dan mee?
Het wonder zette zich voort. Senna is inmiddels een vrouw van negentien. Ze loopt. Ze is zindelijk. Ze eet met een lepel. Ze ontwikkelt zich geweldig. Maar op veel vlakken is ze nog tweeënhalf, geestelijk leeft ze in haar wereldje. Ik kreeg daarbij het vermoeden dat ze autisme had en dat is inmiddels bewezen. Of dat nu aangeboren is of door de hersenschade komt, weten we niet, maar ze heeft het wel. Die kennis gaf mij de mogelijkheid te zoeken naar de juiste ondersteuning. Eerst ging ze naar een speciaal dagcentrum en later naar een speciaal schooltje waar ze haar observeren: wat kan ze, waar heeft ze behoefte aan? Vanuit daar is ze naar Kinderdienstencentrum De Schuit van Cordaan gegaan, waar ze heel liefdevol wordt opgevangen.
Steeds weer merkte ik hoeveel mensen je daadwerkelijk helpen kunnen. Als alleenstaande moeder leef je soms op de automatische piloot. Vanuit Cordaan werd gezegd: je hebt ook Het Moedernetwerk, daar kunnen ze je ondersteunen. Daar hebben ze tips wat je allemaal nog wél met Senna kunt doen. Fantastisch. Er bestond heel veel! Indoor speelplekken, sporten, er was zoveel mogelijk. Ik werd toegevoegd aan de groep medische moeders, een groep waarin we elkaar allemaal helpen met raad en advies. Want ik ben de kennis die ik kreeg meteen allemaal door gaan geven. Alles waar ik zoveel behoefte aan had gehad, geef ik nu mee aan de nieuwe ouders die zich aansluiten. Dan smelten ze weg, zo blij dat ze daarmee zijn. Ze zeggen dan letterlijk: ‘O, we zijn dus niet de enige!’ En dan krijg ik een knuffel. Wij leven als moeders van deze kinderen in een heel andere wereld, een wereld waarin je alles moet plannen, de meest simpele dingen een uitdaging zijn. Onze agenda’s staan vol met obstakels die kinderen met een beperking nu eenmaal met zich meebrengen. Het is zo fijn om dan mensen om je heen te hebben die dat herkennen, begrijpen en inmiddels weten hoe je dat het beste kunt tackelen.’
‘Meestal was ik degene die praatte en haar dingen liet ruiken of voelen, nu trok ze mij naar haar toe om te vragen waar die verf vandaan kwam.’
Altijd gedroomd van de Efteling
‘Als de diagnose komt stort de wereld in. Eerst zit je in een rouwproces, dan komt de veerkracht. De vraag: wat kan ik doen, wat kan Senna nog wel? Jarenlang ga je als een machine door, het kost geen moeite, het gaat om je kind, maar stiekem word je gesloopt.
Nooit ging ik op vakantie, dat durfde ik niet aan. Ik moest altijd in de buurt zijn van Senna. Ik ben nu eenmaal een overbezorgd moedertje, ik doe alles voor mijn dochters. En omdat ik superpositief ingesteld ben, zag ik nooit een probleem. Totdat dokter Annet Bosch me een keer, ik denk dat het een jaar of zeven geleden was, aankeek en zei: “Fadma, jij bent moe. Jij moet iets leuks doen.” Het was net na mijn scheiding, ik vergeet het nooit meer. Ik zei: “Maar wat dan?” Dokter Bosch lachte en zei: “Make-A-Wish!” Ze legde me uit dat Senna een liefste wens mocht doen en dat ik die mocht bedenken. Ik wist het meteen. Altijd al had ik gedroomd van de Efteling. Dat zou zo mooi zijn voor mijn dochters en wat zou Senna daar van genieten.
Wat er toen gebeurde was niet normaal. We mochten vijf dagen naar de Efteling. Vijf dagen! Inclusief huisje en alles verzorgd. Dan stap je in een wereld van wonderen, precies wat de slogan van de Efteling is. Nou, dat wás het. We waren opgehaald door een super de luxe limousine. Senna wist niet wat er gebeurde, ze begreep er niks van, maar ze vond het duidelijk fantastisch. Ze hield zielsveel van lichtjes en daar zat de limo vol mee. Buiten voltrok zich een ander wonder: het sneeuwde! De chauffeur kon door de sneeuwstorm niet harder dan vijftig, alles was sprookjesachtig, al voor we bij de Efteling waren. Toen werd het nog mooier. In het park lag een dik pak sneeuw, maar er waren nog helemaal geen mensen. Alsof we alles voor onszelf hadden. Met grote laarzen aan stapten we er doorheen, het was zo uniek, zo geweldig. Senna dacht dat er een pak witte verf was uitgestrooid, nog nooit had ze zulke sneeuw gezien. Inmiddels was ze twaalf en kon ze steeds meer zeggen dankzij haar logopedielessen. Haar eerste woord was niet mama. Ze had zoveel naar K3 geluisterd dat haar eerste woorden wonderlijk genoeg ‘Leonardo di Caprio’ waren. Een hele mondvol. Meestal was ik degene die praatte en haar dingen liet ruiken of voelen, nu trok ze mij naar zich toe om te vragen waar die verf vandaan kwam.’
Een eeuwige impact
‘Het waren vijf geweldige dagen. De eerste dag had Senna al zo gelukzalig om zich heen gekeken, maar toen ze op dag twee ontdekte dat we er nog altijd waren, was haar geluk grenzeloos en riep ze: ‘Nog meer!’ Wat vooral beklijfde was dat we dankzij Make-A-Wish onze plek hadden gevonden. Onze ogen waren geopend: de Efteling werd ons tweede huis. Jaarlijks gaan we er sindsdien wel zeven keer per jaar heen. Naar Jokie & Jet, naar Symbolica, dat zijn voor Senna de hoogtepunten. Inmiddels weet ze de route uit haar hoofd.
Na de vijf dagen ging Senna meteen met al haar souvenirs naar haar kamer. Alles legde ze in een speciaal hoekje en iedere knuffel koestert ze nog steeds. Ze wil haar herinneringen heel goed bewaren en altijd weer straalt ze. De wensvervulling heeft haar zo veel herinneringen gegeven, de impact is voor altijd. Nog iedere dag voelbaar. Er gaat nu een kunstenares een muurschildering maken van foto’s die ik heb genomen in de Efteling. We zijn heel benieuwd. Zo leeft Senna iedere dag in die wondere wereld.
Mijn andere twee dochters gaan niet meer altijd mee. Een is al getrouwd en de middelste studeert. De eerste jaren was de zorg om en voor Senna zo groot dat ze veel bij opa’s en oma’s waren, de middelste was toen pas vierenhalf en later werd ze heel koppig en tegendraads. Toen ze in therapie ging, kwam eruit hoe moeilijk het voor haar was geweest, ze zei: “Jij bent alleen met Senna bezig en niet met mij.” Het sneed door mijn hart, natuurlijk hadden mijn andere dochters ook alle aandacht en liefde nodig. Maar hoe mooi, juist de middelste dochter werd gaandeweg de tweede moeder van Senna. Zij plant alles om haar heen en laat alles uit haar handen vallen om ons te helpen. Terwijl ze studeert en bij de marechaussee wil, staat Senna voor haar altijd op één. Mijn dochters, ik heb er maar één woord voor en dat is: geweldig.
Dankzij mijn dochters en mijn Moedernetwerk kan ik het redden. Daar kan ik uithuilen, maar daar kan ik ook van waarde zijn, door te praten en te delen. Soms is het laagdrempelig, soms zijn er heel diepgaande gesprekken. Soms krijg ik ineens een prachtige bos bloemen thuisgestuurd met een briefje: dankjewel dat je naar me luisterde.
En we gaan natuurlijk steeds terug naar de Efteling, een duur grapje, maar ook daarin voel ik me gesteund. Ik krijg op Moederdag, verjaardagen, Suikerfeest, altijd bonnen voor de Efteling. Die verzamel ik dan tot we weer kunnen. Ik wil nooit een cadeau, nooit geld, alleen maar bonnen.’
De haar op het hoofd
‘Ik zeg altijd maar zo: Senna heeft me gebroken, maar me uiteindelijk zo krachtig gemaakt dat ik nooit meer te breken ben. Ik moet voor twee leven, voor twee knokken, voor twee er zijn. Ik blijf altijd doorgaan en doorzoeken. Senna is een heel speciaal kind dat heel veel geeft. Ze kan soms uit haar kamertje komen, naar me toe lopen en een hand op mijn schouder leggen om te zeggen: “Ik hou van je mama.” En dan loopt ze zo weer terug, haar kamertje in. Alleen dat. Zo lief. Ze vond een keer een haar op de grond. Ze keek ernaar, pakte het op, constateerde dat het van mij moest zijn en legde het op mijn hoofd. Dat vond ik zo bijzonder. Ze dacht blijkbaar: mama is een haar kwijt en die moet terug op zijn plek. De dagen vullen zich met talloze momenten als deze. Ik zie dat ze gelukkig is. Ze weet het: ze wordt gewaardeerd.’
Annet Bosch, kinderarts
‘Juist deze kinderen verdienen een steun in de rug’
Fadma en Senna zijn goede bekenden van de Amsterdamse UMC-arts Annet Bosch, hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder metabole ziekten. Zij is een van de weinige hoogleraren in Nederland die zo gespecialiseerd zijn in deze ziekten. De kinderartsen diagnosticeren en behandelen patiënten met erfelijke stofwisselingsziekten.
Ze schetst een wereld waarin de diversiteit in de metabole ziekten gigantisch is en dat de ziekte vaak vraagt om zeer strenge, ingewikkelde diëten. ‘Er zijn steeds meer verschillende metabole ziekten die we ontdekken. De diagnostiek ervan is de laatste jaren zeer sterk verbeterd, we vinden veel meer. Ik denk dat dit een van de wetenschappelijke gebieden is waar de meeste progressie wordt geboekt. Dat we veel beter en sneller diagnoses stellen, wil nog niet automatisch zeggen dat we ook altijd sneller en beter genezen kunnen. Maar ook daarin zit wel een stijgende lijn. Eerst moet je weten waar het probleem zit, dan kun je een juiste behandeling ontwikkelen en dan pas kun je het genezen.’
Gezinnen die te maken krijgen met een kind dat lijdt aan een metabole ziekte zien vaak hun leven op hun kop staan. ‘Daarom verdienen ze extra aandacht, een extra steun in de rug. Als je een kindje in je gezin hebt dat zo ziek is, heeft dat op zusjes en broertjes ook een enorme impact. Een liefste wens vervulling van Make-A-Wish is dan heel vaak net dat extra steuntje dat juist deze groep kinderen nodig heeft. Het is zo belangrijk even in de wereld van een wens te kunnen stappen.’