Milan genoot van Messi’s FC Barcelona
‘Ineens voelde ik de hand van Xavi op mijn schouder’
Milan Koop (22) studeert geneeskunde aan het Radboudumc in Nijmegen. Precies daar werd hij in zijn kindertijd behandeld voor een tumor in zijn hoofd. Een pakkend levensverhaal van een wens-kind, een van de velen in de 35-jarige geschiedenis van Make-A-Wish Nederland.
Niet zo lang geleden kroop een diep gevoel van trots in Milan Koop. De 22-jarige kreeg een diploma dat hem officieel tot bachelor student geneeskunde in het Radboudumc kroonde. In Nijmegen, juist op die ene speciale plek, liep hij rond, met zijn ouders aan zijn zijde. Ze verwonderden zich. Zoveel was al weer veranderd in de loop der tijd. Ze liepen door de eindeloos lange gang. Hij keek naar zijn moeder en zag haar slikken. Emoties kwamen terug. Zijn vader, zijn broertje, in hun blik was het te lezen. De tijd van toen, de angst om Milan. De jonge man die nu dokter ging worden, de jongen van weleer die op deze plek met een tumor in zijn hoofd voor zijn leven vocht.
'Maar mijn moeder had haar moederinstinct en dat zei: het is niet goed.'
Hoe het begon
‘Ik groeide op in een fijn gezin. Helmond, Brabant, alles was er prima. Aan het eind van het schooljaar, ik zat in groep 5, keek ik naar het schoolbord en zag alles dubbel. Ik keek niet recht zei mijn lerares. Er volgden onderzoeken en controles en de oogarts schreef een brilletje met een matglas voor. Feitelijk geen goede oplossing, maar ik deed het ermee. Er was iets anders wat er even tussen kwam, we gingen emigreren naar Bonaire. Mijn ouders vonden het heerlijk, zij hadden voor de geboorte van mij en mijn broertje al een tijd op het eiland gewoond. Ik vond het maar niks. Ik wilde in Nederland blijven, op mijn eigen school, in mijn eigen klas, bij mijn vrienden. Pas toen mijn broertje door kreeg dat je op Bonaire heel fijn kon surfen, werd hij enthousiast. Hij zei: ‘O, maar dan ga ik mee.’
Alles was al in kannen en kruiken, de verhuisdozen waren al ingepakt. Maar dat dubbel zien werd niet beter. De oogarts in Deurne keek er nogmaals naar en zei dat er 99,9% zeker niks aan de hand was. Maar mijn moeder had haar moederinstinct en dat zei: het is niet goed. Ze dwong af dat er een MRI-scan werd gemaakt. Tijdens het maken daarvan moesten er extra foto’s gemaakt worden. Ik vond dat helemaal niet erg, ik vond het wel grappig om in een MRI-scan te liggen.
Niet lang daarna ging op school de klassendeur open. Daar wenkte een collega van mijn moeder me, mijn moeder werkte op dezelfde school. Ze nam me mee naar een kamertje. Daar vertelde mijn moeder me: “Milan, je hebt een balletje in je hoofd en dat is niet goed.” Ze huilde en van de weeromstuit huilde ik mee. Met een ambulance werd ik naar het Radboud gereden, want ik moest meteen plat liggen. De druk van de tumor op de hersenen bleek veel te hoog. Ik was nog zo jong met mijn negen jaar, ik vond het eerder spannend dan eng en dat ik nu in zo’n ambulance had gelegen vond ik gek genoeg eigenlijk wel heel leuk. Maar ik begreep ook dat er iets helemaal niet goed was, want in plaats dat wij naar Bonaire vlogen, kwam nu mijn vader – die al op Bonaire was om de laatste dingen te regelen- halsoverkop naar huis.’
Twee liefste wensen
De tumor bleek niet goed te liggen. Midden in het hoofd van Milan; een operatie die het weg zou kunnen halen was te gevaarlijk. ‘Toch gingen ze snel naar binnen om een biopt te nemen en het hersenvocht af te voeren. Het bleek om een goed behandelbare germinoom te gaan. Ik kreeg vier keer vijf dagen chemo en toen was de tumor al bijna weg. Daarna deed zes weken bestraling de rest. Ik praat er nu luchtig over, maar zeker van de chemo was ik doodziek. Alles bij elkaar heeft het driekwart jaar geduurd.
Twee mensen van Make-A-Wish kwamen eind 2010 naar mijn huis. Ze vroegen mijn ouders wat ik zou wensen en toen mijn ouders dat vertelden zeiden ze heel vastberaden: ‘Oké, dan gaan we dat regelen.’ Ik keek daar enorm van op, want ik had geen kleine wensjes. Sterker nog, achteraf denk ik: hoe durfde ik dat te vragen? Ik wilde heel graag André van Duin ontmoeten, omdat de YouTube-filmpjes met zijn sketches me enorm hadden gesteund in de tijd dat ik echt heel ziek was. Ik moest er zo om lachen dat ik me daardoor altijd een stuk beter voelde. En die andere wens was het bezoeken van een wedstrijd van FC Barcelona. Want daar speelde Messi.’
Milan was in die tijd nog lang niet sterk genoeg om te reizen. En dat maakte dat de Wish Journey zijn impactvolle werk kon doen. ‘Ja, dat gaf me heel veel veerkracht, omdat er een fikse tijd van verheugen kwam. Al snel werd duidelijk dat de Barcelona-wens ging lukken. Ik kreeg een klapper en daarin kwam langzaamaan van alles wat met de wens te maken had. Allemaal achtergrondinformatie over de stad en de club en de reis. Daarmee kon ik aan de slag en zo zat het de hele tijd in mijn hoofd.’
2010 werd 2011, omdat Milan elke keer niet fit genoeg was, maar op 9 april was het zo ver. ‘Toen speelde Barcelona thuis tegen UD Almeria. Ik vond het vliegen ernaartoe al zo speciaal. Op de heenweg mocht ik met mijn broertje en vader in de cockpit en op de terugweg met mijn moeder. Eenmaal in Barcelona ving iemand van Make-A-Wish Spanje ons op en begonnen er drie magische dagen.’
Het absolute hoogtepunt? ‘Vlak voor de wedstrijd vertelden ze dat ik het veld op mocht. Daar stond ik dan in mijn Barcelona-shirtje, met een petje op mijn kale koppie. We stonden er met ongeveer vijftig kinderen en daarachter kwamen de spelers het veld oplopen. Ik stond helemaal achteraan en voelde ineens een hand op mijn schouder. Toen ik omkeek zag ik dat het Xavi was, de aanvoerder. Het werd een wedstrijd om nooit meer te vergeten. Messi maakte er twee en we wonnen met 3-1.’
'Je voelt je anders als alle anderen als je ziek bent. Het is bijna niet uit te leggen hoe vervelend dat is voor een kind. Je wilt niet anders zijn, je wilt niet speciaal zijn, je wilt een van de groep zijn, een van de klas.'
Je wilt zo graag een kind als alle anderen zijn
Milan genoot. Het ene hoogtepunt na het andere vulde zijn hart. ‘We hebben een stadiontour gedaan, de werken van Gaudi bewonderd, de Sagrada Familia bekeken, we hebben alles eruit gehaald wat er in zat. Dan is drie dagen veel en tegelijk is het kort. Maar dat laatste was mijn eigen beslissing.’
Milan had haast terug te keren naar Nederland. Daar was een reden voor. ‘We hadden met de klas een voorstelling, een muziekstuk. Nu zeg ik: dat stelde niks voor. Maar toen was het een groot ding. Ik speelde op een triangel, meer was het niet, maar ik wilde er zo graag bij zijn. Hier hadden we in groep 6 al die tijd voor geoefend. En ik wilde er tussen staan. Je voelt je anders als alle anderen als je ziek bent. Het is bijna niet uit te leggen hoe vervelend dat is voor een kind. Je wilt niet anders zijn, je wilt niet speciaal zijn, je wilt een van de groep zijn, een van de klas. En ik had zo’n leuke, fijne klas. Die was zo belangrijk voor mij. Later heb ik hiervoor nog bij een psycholoog gezeten, omdat ik het maar moeilijk heb kunnen verwerken dat ik die ene zieke was, die zo bekeken werd, terwijl mijn klasgenoten juist alles zo goed deden, met al hun aandacht. Ik was na mijn ziekte al weer heel snel naar school gegaan. Mijn ouders zeiden: is dit wel goed, weet je dit zeker? Maar daar was ik al op weg, mutsje op mijn kale kop en gaan. De artsen zeiden tegen mijn ouders: ‘Ja, als hij dat wil, dan mag hij gaan.’ Ik moest en zou het kerstdiner halen, maar dat bleek toch een brug te ver, ik had net een chemokuur, die niet te verplaatsen was, tijdens het kerstdiner. In het ziekenhuis zorgden ze voor een Skype-verbinding en zo was ik er toch bij. Dat was alles wat ik wilde. Erbij zijn, niet als ‘anders’ worden gezien.’
'Ik merk dat je mensen kunt raken met je persoonlijke ervaringen en ik merk dat het sterk is om juist ook de leuke kanten naar voren te halen.'
De impact van de wensvervulling
Zijn ouders regelden het. Ook die tweede wens kwam uit. Voor een show in Amsterdam, voor de revue, zat Milan al in de kleedkamer op hem te wachten toen André van Duin kwam aangewandeld. Er werd een foto gemaakt, er was tijd voor een praatje, waarin Milan de komiek bedankte voor al die vrolijke momenten tijdens het ziek zijn. ‘Later heeft André van Duin erover gesproken in een interview. Hij vertelde over het jongetje dat altijd naar zijn video’s keek en zich er daardoor heen had geslagen. Dat hem dat zo had geraakt. Mooi.’
De herinnering maakt Milan nog altijd dankbaar. En nog altijd kan hij in detail zijn reis naar Barcelona terughalen, de gezichten van de sterspelers zo dichtbij, de hand van Xavi, de goals van Messi. ‘Achteraf denk ik wel eens: ik ben maar driekwart jaar ziek geweest en heb geluk gehad, maar in die driekwart jaar heeft Make-A-Wish enorm geholpen bij het krijgen van veerkracht. Er waren zoveel leuke momenten vooraf en dat gaf mij zoveel energie om door te gaan. Later ontwikkelde ik een verrassend inzicht: ziek-zijn was niet leuk, maar had wél heel veel leuke kanten. Ik heb van dit inzicht een eindpresentatie gemaakt voor het vak “Levensbeschouwing” om te laten zien dat ik juist op die periode terugkijk vanuit heel mooie herinneringen. Make-A-Wish en ook Villa Pardoes hebben daar een bijzondere rol ingespeeld. Niet alleen mij gaf dat veerkracht, ook mijn ouders en broertje. Misschien zelfs wel juist hen, omdat een kind het ziek zijn zelf heel anders ervaart, veel minder zwaar, veel meer ook met het oog op wat er wel leuk is. Een kind is en blijft altijd een kind, dat wil niets anders dan leuke dingen doen en die zoekt dat ook op. Volwassenen hebben veel meer de zorgen en de angst.’
Zijn verhaal moet de wereld in. ‘Ik ben vrijwilliger bij Vereniging Kinderkanker Nederland, waar ik met mijn verhaal geld heb opgehaald. Ik merk dat je mensen kunt raken met je persoonlijke ervaringen en ik merk dat het sterk is om juist ook de leuke kanten naar voren te halen. Ja, ik ben ziek geweest, ik heb chemo gehad, ik heb bestralingen moeten doorstaan en soms was het echt niet fijn, maar ik wil ook vertellen over het bijzondere dat mij is gegeven en waar ik zoveel kracht en energie uit heb gehaald.’
En nu: zelf de medische wereld in!
‘Door de trauma-verwerking die ik kreeg in de vorm van emdr-therapie raakte ik gefascineerd door de geweldige werking daarvan. Ik dacht: psycholoog worden, dat vind ik wel wat. Dan maak je een verschil. Al toen ik op de middelbare school zat had ik die intrinsieke motivatie: later ga ik mensen beter maken. Dat leek mij zo mooi. Tegelijk dacht ik dat het niet voor me weg was gelegd, iedereen leek slimmer te zijn. Maar toen ik een keer voor controle weer in het Radboud kwam, wist ik het zeker. Hier moest ik zijn, hier moest ik het gaan doen. Het Radboud voelt als mijn tweede thuis. Ik wilde graag iets betekenen voor kinderen en toen werd het mij duidelijk dat kinderoncologie mijn toekomst zou worden. Zeker nadat ik via-via weer contact had gekregen met de arts die mij als kind had behandeld. Tweeënhalf uur heeft zij met me geluncht en uiteindelijk durfde ik haar te vragen of ik een keer mocht meelopen. Die dag op de poli leverde zoveel interessante, diepgaande gesprekken met kinderen en hun ouders op, ik vond het zo zinvol, ik heb nog nooit zo’n voldaan gevoel gehad als toen. Ik begreep: als er iemand is die deze kinderen aanvoelt, ben ik het wel, omdat ik het zelf allemaal heb meegemaakt. Het zaadje werd een droom. Later wil ik kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum zijn.’
Hij is nu student geneeskunde en meer dan dat. ‘Ik ben ook maatje bij Stichting Kanker Nederland, heel belangrijk. Ook in die rol kan ik de positieve dingen van ziek-zijn meegeven. Dat ik zelf ervaringsdeskundige ben kan ook een ballast zijn, een valkuil, maar zo voel ik dat niet. Ik weet heel goed dat zorgverleners het soms heel zwaar hebben en dat er ook kinderen overlijden. Maar sterker dan wat ook is dat ik een heel fijn gevoel krijg wanneer ik kinderen kan helpen, zowel bij hun ziekte als de verwerking daarvan.’
Milan prijst zich gelukkig, dat is zijn kunst. ‘Dat ik geneeskunde mag studeren, dat ik het zo goed heb gedaan dat ik ben toegelaten, daar ben ik trots op. Maar dat het dan ook nog hier mag, in Nijmegen, in dat geliefde Radboud! Mijn tweede huis. De patiënt die student werd en straks de man is die kan helpen. Hoe mooi is dat verhaal?’
Dat is een prachtig verhaal. ‘Ik heb geluk gehad. De tumor is weggegaan, er waren geen uitzaaiingen. Ik zie nog altijd wel dubbel, voor mij blijft lezen en zien altijd iets vermoeiender dan voor leeftijdsgenoten. De langetermijneffecten van de chemo kunnen er zijn, voor de nieren en de schildklier. Mijn gehoor kan achteruitgaan. Dat kan allemaal, maar voorlopig gaat het best goed. Ik sport veel, heb laatst nog een halve marathon gelopen. Ik ben me heel erg bewust van mijn gezondheid, eet en leef gezond en zit lekker in mijn vel. Veel heb je zelf in de hand. Ik kan wel gaan klagen over dat dubbel zien, maar voor mij is dat allang normaal, een gegeven. Ik heb er eigenlijk niks aan overgehouden, behalve veel mooie herinneringen.’
In 2024 bestaat Make-A-Wish Nederland 35 jaar. In al die jaren ontmoetten we talloze wenskinderen met hun eigen verhaal. De verhalen beklijven en ontroeren, inspireren en zitten vol veerkracht en impact. Daarom zullen we de komende tijd aandacht besteden aan de wenskinderen die we in 35 jaar leerden kennen…