In gesprek met: Nicky Bosman, verpleegkundig specialist neurologie
‘Ik kan echt meegroeien met een patiënt’
Nicky Bosman werkt sinds 2017 als verpleegkundig specialist neurologie in het Sophia Kinderziekenhuis /Erasmus MC. Op haar afdeling ziet zij bijna dagelijks kinderen die tot de doelgroep van Make-A-Wish horen.
'Een arts is meer beroepsmatig met de patiënten bezig. In mijn werk combineer ik het medische met het sociale aspect.'
Vertel eens, wat doe je precies? ‘Je kunt mijn werk vergelijken met het werk van een arts. Ik stel diagnoses, start behandeltrajecten op, houd spreekuur, schrijf medicijnen voor en begeleid kinderen en hun familie tijdens het ziekteproces.’
Maar je bent geen arts. ‘Nee. Een arts is meer beroepsmatig met de patiënten bezig. In mijn werk combineer ik het medische met het sociale aspect. Er ontstaat dus makkelijker een persoonlijke band met de kinderen en hun ouders. Wanneer ze vragen hebben, komen ze wat sneller bij mij uit. Een ander verschil zit in de focus: in de opleiding tot verpleegkundig specialist ga je dieper in op een bepaald gebied. Terwijl een arts veel breder wordt opgeleid. En ik vind het belangrijk dat ik mijn patiëntjes kan begeleiden vanaf het moment dat de diagnose is gesteld. Ik groei écht met ze mee. Het is leuk om met kinderen te werken. Ze leven heel erg in het nu en zijn vaak al zo lang ziek dat ze niet beter weten. Hoe mooi is het dan om te zien dat zij tóch een creatieve manier vinden om ondanks hun ziekte gewoon met andere kinderen te spelen? En geloof me, ze beleven daaraan evenveel plezier als kinderen die niet ziek zijn.
Wat is jouw specialisme binnen de neurologie? ‘Kinderen met een spierziekte of het Tubereuze Sclerose Complex (TSC).’
Ehm… TSC? Nicky lacht. ‘Moeilijke term hè? Niet voor niets korten we het af. TSC is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij je over je hele lichaam goedaardige tumoren ontwikkelt, ook in de hersenen.’
Klinkt heftig. Komen alle TSC-patiëntjes in aanmerking voor een Wish Journey? ‘Niet allemaal. Bij TSC is niet altijd sprake van een levensbedreigende situatie. Kinderen met een ernstige progressieve spierzieken zijn natuurlijk wel 100% de doelgroep.’
Dus het zit in je systeem om kinderen aan te melden. ‘Steeds meer. Hiervoor zat ik in Leiden op stamceltransplantatie, daar verwezen mijn collega’s regelmatig door. Toen ging ik 2017 naar Rotterdam en raakte Make-A-Wish een beetje op de achtergrond. Tot Kees Grimbergen een bezoek bracht aan de afdeling, toen dacht ik: o ja!’ (red: Kees is vrijwilliger relatiebeheer zorgprofessionals en brengt Make-A-Wish en de doelgroepen onder de aandacht bij de afdelingen binnen het Sophia Kinderziekenhuis).
'Je merkt dat het voor de kinderen meer is dan het moment van de wensvervulling zelf. Het geeft kinderen écht een boost dat ze weten dat er iets positiefs gaat gebeuren.'
Kees is inderdaad een enthousiast pleitbezorger. ‘Zeker. Hij motiveerde ons om beter op de verwijzingen te letten. Dus dat zijn we gaan doen. Wel merk ik dat Make-A-Wish bij de artsen wat minder leeft, maar dan zijn wij er om hen op jullie te attenderen.’
Wat zijn jouw criteria om door te verwijzen? ‘Ik vraag me bij elk kind af: heeft het zin om aan te melden of niet? Of ik dat doe, is afhankelijk van de situatie. Is het kind niet te jong bijvoorbeeld, want ik wil wel dat ze er een mooie herinnering aan overhouden. En bij een kind met Duchenne is het misschien nog niet het juiste moment. Zo probeer ik het te beoordelen.’
Hoor je nog wat terug van de wensvervulling? ‘Ouders sturen me na afloop vaak een enthousiaste e-mail met de foto’s. Of ik hoor de verhalen terug op de poli. Er worden ook verslagen gemaakt van de Wish Journeys, deze zou ik wel vaker willen ontvangen. Dan weet ik dat ik niet alleen de aanmelding doe, maar ook dat de aanmelding goed terecht komt.‘
Merk je het effect? Nicky moet even nadenken. ‘Nou, je merkt dat het voor de kinderen meer is dan het moment van de wensvervulling zelf. Het geeft kinderen écht een boost dat ze weten dat er iets positiefs gaat gebeuren. Wanneer een kind down is, kan dat vooruitzicht net dat extra zetje geven om er weer voor te gaan. Dus ja, ik ben heel blij dat Make-A-Wish dit mogelijk maakt. En voor mij is het waardevol dat ik daar met een aanmelding aan kan bijdragen.’