Precies zes jaar na het overlijden van de zestienjarige Alcira verscheen ‘Het licht dat jij zult geven’. In liefde schreef moeder Monique van den Dongen dit boek over haar geadopteerde dochter. ‘Het mag niet ophouden bij de dood.’
‘Dat iemand zoveel moeite doet voor jouw kind’
Zwaailichten en sirenes. Het was op een mooie dag in 2013 toen er een gele limousine aan kwam glijden om te stoppen voor de deur van de veertienjarige Alcira. Het kon niet missen, de limo droeg groot haar naam. Moeder Monique ziet het nog zo voor zich: ‘We voelden meteen: Alcira staat een ware VIP-dag te wachten. Alcira, haar zusje Adjela, mijn man Marco en ik stapten opgetogen in de auto op weg naar een waanzinnige dag. De zussen zwaaiden vanuit het open raam naar alle nieuwsgierige en enthousiaste automobilisten, terwijl mijn man als een blije jongen genoot omdat al het verkeer naar de rechterrijstrook werd gestuurd en de kruispunten werden stilgelegd zodat wij voorrang kregen.’
Eindelijk was er opwinding met een positieve emotie. Eindelijk iets van licht in een tijd waarin het allemaal zo zwaar was. Alcira had botkanker, het slechte nieuws kwam al een tijdje in golven. Monique: ‘De dag dat de wenshaler van Make-A-Wish bij ons thuis kwam om te horen wat Alcira’s wensen waren kwam als geroepen. We waren net terug van een bezoek aan het AMC, waar we een gesprek hadden gevoerd met de anesthesist omdat Alcira een grote longoperatie moest ondergaan. De wenshaler tilde ons even boven de verdrietige en angstige emoties uit. Alcira mocht vertellen over haar lievelingseten en snoep, van welke kleur en kleding ze hield, van welke winkels ze blij werd en wat haar favoriete muziek en grootste idool was. Alcira straalde van oor tot oor toen ze hierover mocht vertellen en dit deed ons -juist op dat moment- erg goed. Er was nu ook iets leuks om naar uit te zien.’
Daar ging de limo, van Zaandam richting Zuid-Holland. ‘Onze eerste stop was bij een heel bijzonder hotel, de ss Rotterdam, een cruiseschip dat vroeger op New York voer. Hier maakten de meiden samen met de kok sandwiches, waarna we genoten van een overheerlijke high tea. Daarna mocht Alcira de bekendste winkelstraat van Rotterdam in: de Lijnbaan. Maar in de Hummer verscheen plotsklaps een wel heel bekende gids voor bij het shoppen: modestylist Fred van Leer. Alcira en haar zus gilden het uit. Ze konden niet geloven dat deze beroemdheid met hen op pad zou gaan. We gingen winkel in, winkel uit onder begeleiding van twee beveiligers, waarna we de limousine instapten. Hierna werden we verrast met een overnachting in het prachtige The Manhattan. Die avond werden Alcira en Adjela in hun nieuwe outfit mooi opgemaakt door een visagiste en werd Alcira met veel spektakel opgewacht door de pers met flitsende fotocamera’s, terwijl er vragen afgevuurd werden, als was ze een grote beroemdheid. Alcira glom! Daarna op naar het restaurant van Herman den Blijker voor een heerlijk diner en een ontmoeting met Herman zelf.
Moe maar voldaan vertrokken we de volgende dag naar huis, waar familie en vrienden ons al opwachten, zodat we direct onze belevenissen konden delen. Dat was zo fijn.’ De wensvervulling liet een blijvende indruk achter. ‘Zodra we Fred van Leer of Herman den Blijker op televisie zien, roept dat warme herinneringen op. Nooit zullen we vergeten wat Make-A-Wish heeft betekend in de meest moeilijke tijd van ons leven. Even waren we zorgeloos en voelden we ons echte VIPS. Dat iemand zoveel moeite doet voor jouw kind is op dat moment moeilijk te bevatten. Dat je als gezin in de schijnwerpers wordt gezet en met zoveel aandacht wordt verrast: heel bijzonder. Alcira’s wensvervulling vond voor ons plaats toen Alcira klaar was met alle behandelingen, waardoor het voor ons een prachtige afsluiting was van een intens moeilijke en ingrijpende tijd.’
Wie Alcira was Een duik in de geschiedenis, terug naar 1999. In Colombia werd baby Alcira geadopteerd door Marco en Monique. Amper veertien maanden was ze toen er in haar moederland een biologisch zusje werd geboren. Marco en Monique aarzelden niet en namen ook Adjela op in het gezin, zodat de meisjes samen konden opgroeien. Een wereld vol liefde wachtte op hen in Nederland. Als een donderslag bij heldere hemel: toen Alcira twaalf jaar oud was bleek ze botkanker te hebben in haar been. Zware chemokuren moest ze ondergaan en haar onderbeen verloor ze door een amputatie. Anderhalf jaar lang leek het gevaar geweken, maar de kanker kwam terug.
Genadeloos; zonder uitzicht op genezing. Even zo goed onderging Alcira opnieuw zware behandelingen om de kanker zoveel mogelijk te onderdrukken. Zonder het gewenste resultaat en van kwaliteit van leven was geen sprake meer. Monique: ‘Alcira nam toen het moedige besluit om te stoppen met chemobehandeling en alleen nog pijnbestrijding te ondergaan met medicijnen en bestraling.’ De pijn had veel invloed op Alcira’s welzijn. ‘Om afleiding te vinden is ze gestart met haar eigen Facebook-pagina. Ze besloot haar gevoelens van zich af te gaan schrijven en de weg die ze moest bewandelen te delen met de wereld. Zo hoopte ze te laten zien wat kanker met je doet. Het delen deed Alcira goed. ‘Ze ontving heel veel liefde, steun en aanmoediging van mensen uit alle hoeken van het land en van ver daarbuiten. Het ontroerde en troostte mijn moederhart dat Alcira heel veel liefde mocht ontvangen van haar volgers. Zij waren van grote betekenis in deze ingewikkelde, onzekere en kwetsbare tijd.’
Moedig en sterk Vol bewondering praat Monique over haar dochter. ‘Alcira onderging haar weg zo dapper. Wij hadden een emotioneel sterke band, ze wist dat haar pijn en verdriet ook mijn pijn en verdriet zouden zijn en daarvoor wilde ze me sparen. Ze voelde zich schuldig omdat ons hele leven overhoop lag doordat zij ziek was. Dat we zonder haar verder moesten wilde ze zolang mogelijk uitstellen. Ze was moedig en sterk. Daardoor is ze veel over haar grenzen gegaan. Ik denk dat ik nooit zal weten hoeveel pijn Alcira in werkelijkheid heeft doorstaan.’
Op haar Facebook-pagina staat het treffend: Stars cannot shine without darkness. Monique duidt: ‘Binnen ons gezin hebben wij allemaal in de donkerste tijd van ons leven geleerd wat er werkelijk toe doet. Toen ze voor de tweede keer ziek was zonder uitzicht op genezing, schreef ze dat ze ondanks alle moeite en pijn die ze ervoer zich nog nooit zo gelukkig had gevoeld: “Door deze situatie heb ik geleerd wat echt belangrijk is in het leven.” Binnen het gezin ontdekten we dat alles wat normaal gesproken zo vanzelfsprekend was, bijzonder werd: gezondheid, naar school gaan of gezellig een avondje uit eten. Voor ons bestaat ‘gewoon’ niet meer. Alcira was twaalf toen ze ziek werd en opeens niet meer naar school kon, juist toen ze in groep acht zat en voor de eindmusical stond. Ze verloor haar haren, haar been, haar toekomst. Ze verloor vriendschappen, haar vrijheid en onbezorgdheid. Toch bleek Alcira telkens krachtig genoeg om zichzelf op te rapen als ze weer onderuit was gehaald. Ze wilde leven voor zichzelf maar bovenal voor ons als ouders en zus en voor alle andere mensen van wie ze hield. Verdrietig genoeg bleef er steeds minder over van het leven waar ze zo voor gevochten had. Ze kwam uiteindelijk negen weken lang op bed te liggen, waarna onze lieve en mooie dochter op zestienjarige leeftijd overleed.
Wat Alcira achterliet: de kunst van de hoop Alcira keek in de laatste maanden van haar leven elke avond voor ze ging slapen naar dezelfde film: ‘The fault in our Stars’. Hazel, de vrouwelijke hoofdrolspeelster, bezoekt met haar vriend het Anne Frankhuis in Amsterdam. In het gebouw moet Hazel een trap beklimmen, niet te doen door haar ernstige longproblemen. Toch laat Hazel zich niet weerhouden en ondanks haar benauwdheid gaat ze het gevecht aan. Op dat moment klinkt uit de luidspeakers de stem van Anne Frank: “When there’s Hope, there’s Life.” Monique: ‘Dit fragment maakte diepe indruk op Alcira en werd haar lijfspreuk. Tijdens Alcira’s ziekteproces had ik jarenlang met hoop geleefd. Toen dit me volledig ontnomen werd omdat er allemaal uitzaaiingen waren gevonden, kon ik alleen maar huilen.
Ik ervoer dat het leven zonder hoop enorm zwaar was en hoe belangrijk het is dat je nieuwe sprankjes hoop ontdekt om het leven aan te kunnen ondanks de moeilijkheden. Voor mij heeft hoop een diepe en krachtige betekenis gekregen en ik heb geleerd dat hoop niet gericht hoeft te zijn op de zekerheid dat iets een goede afloop zal hebben. In Alcira’s leven ging het helemaal fout. Ze zou niet lang meer bij mij zijn en dat brak mijn hart. Maar op het meest onverwachte moment kreeg ze een vriend en wat dit met haar deed, was heel mooi om te zien.
'Vlak voor Alcira overleed liet ze me weten dat er een boek mocht komen'
Ondanks de tegenstrijdige emoties voelde ook ik me weer blij. Ik zag hoe Alcira straalde en dit wakkerde onverwachte vreugde in me aan. Niet eerder was voor mij de boodschap in Alcira’s lijfspreuk zo waar. Het vlammetje van ‘hoop’ diep in mij was aangewakkerd. Ik was weer in staat om op te staan en te genieten van kleine lichtpuntjes. ‘Hoop’ werd op dat moment voor mij een soort hartgesteldheid waarbij ik mijn hart leerde richten op datgene dat zinvol is en betekenis heeft ongeacht de afloop. Alcira heeft ons vlak voor haar overlijden opgedragen om vooral door te blijven gaan. Deze woorden beklijven en helpen mij om vol te houden. Zodra ik teveel nadenk over wat Alcira allemaal heeft moeten doorstaan, bovenop het besef dat ik haar in dit leven niet meer zal zien, verscheurt dat mij. Alle eerste keren zonder Alcira waren loodzwaar, maar telkens voelde elke stap die wij ondernamen als een grote overwinning en het nakomen van onze belofte aan Alcira. Ik ben dankbaar dat ze ons deze opdracht heeft meegeven, dit is ons houvast op de momenten dat we haar heel erg missen. Ik denk dat we Alcira het beste kunnen gedenken door te genieten van wat we doen. Zij zei: “Beloof me dat jullie door zullen gaan met jullie leven!”’ Vormen van verwerking Vier jaar na Alcira’ s overlijden trokken Marco en Monique de stoute schoenen aan. ‘Onze psycholoog had ons geadviseerd een soort van ritueel te bedenken om Alcira symbolisch los te laten. Alleen al het woord ‘loslaten’... Hoe moest ik mijn kind loslaten terwijl ik haar al die tijd angstvallig had vastgehouden omdat ik haar niet nog verder wilde verliezen? Uiteindelijk bedacht ik me dat het goed zou zijn om terug te gaan naar het begin, naar de plek waar mijn leven met Alcira begon. Zestien jaar lang had ik onze tijd in Colombia als de mooiste tijd van ons leven gezien, maar na Alcira’s overlijden verdween dat. Alles voelde mislukt. Waar was die mooie toekomst van mijn kind gebleven? Eenmaal in Colombia heb ik de plaatsen bezocht die voor mij belangrijk waren, zoals het ziekenhuis waar Alcira geboren is en het kindertehuis waar ze negen weken lang verbleef. Overal heb ik een gedenksteen geplaatst om af te sluiten en weer verder te gaan. Precies op de dag dat we Alcira twintig jaar geleden in onze armen hadden gesloten, hebben we op de meest idyllische locatie in een klein kapelletje een herdenkingsdienst gehouden. Voorafgaand verscheen een heldere regenboog die heel lang aan de hemel bleef staan. Het leek alsof de hemel de aarde raakte en Alcira zei: ‘Dank je wel mama dat je dit voor mij hebt gedaan.’
Op een begraafplaats bij het beeld van een engel heb ik een haarlokje van Alcira begraven in een klein paars doosje. Dit was voor mij het moment dat ik Alcira symbolisch teruggaf aan haar geboorteland. De cirkel was rond en ik vond rust in mijzelf. Het was een onvergetelijke reis geworden, waarbij we niet alleen gehuild hebben maar vooral ook gelachen met al onze Colombiaanse vrienden uit de tijd van de adoptie. Dit hielp mijn verdriet om te zetten in vreugde, waardoor ik weer in staat was om met plezier terug te denken aan Colombia. Bovendien hadden we een bijzondere ontmoeting met de biologische familie van onze dochters om samen ons verlies te delen. Deze tien dagen waren helend voor mijn rouwende hart.’
Monique moest nog iets doen. ‘Nadat we uit Colombia terugkwamen was ik zover. Ik kon beginnen met schrijven. Dit lag al langer op mijn hart maar steeds weer stelde ik het uit omdat ik me afvroeg wie er op mijn verhaal met een dramatische afloop zat te wachten. Maar vlak voor Alcira overleed liet ze me weten dat er een boek mocht komen, het boek waartoe vele mensen mij hadden aangemoedigd. Alcira vertrouwde me dit toe zodat ik zeker wist dat het goed was dat ik dit zou aangaan. Het is uiteindelijk een proces van bijna twee jaar geworden.
De pijn, het verdriet en de onmacht kwamen in alle hevigheid weer naar boven. Ik ging zo op in mijn eigen verhaal dat ik zelfs de hoop kreeg dat alles goed kwam. Toen ik bij het overlijden van Alcira kwam, was het alsof ze voor de tweede keer stierf. Maar mijn tranen mochten er zijn, mijn hart kreeg weer lucht. Toen het boek naar de drukker ging ervoer ik het als een overwinning. Anderzijds: was het goed genoeg om mensenharten te raken en te laten inzien wat kanker met een tiener doet? Toen ik het boek eenmaal in handen had kwam er een rust over mij en daarnaast voelde ik trots, omdat ik Alcira een stem had gegeven door verder te gaan op de weg die ze zelf was ingeslagen: de weg van moed. Ik hoop dat het boek terechtkomt bij de mensen die het nodig hebben. De eerste reacties zijn mooi. Mensen zijn geraakt door de vechtlust en moed van Alcira. Wanneer iemand aan kanker overlijdt, wordt er vaak gezegd dat diegene de strijd heeft verloren. Maar in mijn ogen ben je geen verliezer omdat er geen sprake is geweest van een eerlijke strijd. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt begin je al met een enorme achterstand. Maar zoals Alcira schreef: “A tiger will fight even when the fight is done. The tiger will find a new fight and fight that. I'm this tiger. This tiger who's still fighting and has so much hope to win this fight.”’ Het licht dooft nooit Monique wist meteen hoe het boek moest heten: Het licht dat jij zult geven. ‘Dat lag al lange tijd op mijn hart. Het komt uit het gedichtje van Alcira’s geboortekaartje. Het licht dat ik voor ogen had toen we Alcira adopteerden leek weg geroofd te worden toen ze ziek werd en uiteindelijk overleed. Ik heb me voorgenomen dit niet te laten gebeuren omdat Alcira een boodschap had toen ze nog in ons midden was. Nu Alcira zelf geen berichten meer kan delen, wil ik graag dat haar boodschap blijft klinken. Het mag niet ophouden bij de dood. Alcira verspreidde het licht van hoop, moed en doorzettingsvermogen. Ook nu nog mag dat blijven schijnen. Ik ben dankbaar dat door het schrijven van mijn boek haar naam blijft klinken en dat ik haar op die manier ‘levend’ houd. Als er niet meer aan Alcira wordt gedacht, niet meer over haar gesproken wordt, haar naam niet meer wordt genoemd, is ze pas echt dood en dat wil ik niet laten gebeuren. Alcira leeft voort in mijn hart en gedachten en ik hoop bij vele anderen die geraakt zijn door haar verhaal. Ik wens dat haar licht blijft schijnen en zich steeds verder verspreidt.’
Het boek ‘Het licht dat jij zult geven’ van Monique van den Dongen is te bestellen door te mailen naar hetlichtdatjijzultgeven@gmail.com. Op facebook staat de community pagina Alcira Lisa.