'Een wens verbetert de kwaliteit van leven'
Rob Pieters ontvangt tijdschrift Make-A-Wish
De gedreven kinderoncoloog Rob Pieters is initiator en mede-oprichter van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Aan hem overhandigde Make-A-Wish-algemeen directeur Hanneke Verburg en wenskind Elena met grote trots WISH, het magazine over de impact van de Wish Journey.
Op Valentijnsdag glimmen de gezichten op de gangen van het Prinses Máxima Centrum. Bladerende mensen, allemaal in het bezit van een kakelvers tijdschrift. Vol verhalen die voor het personeel van het Máxima ongetwijfeld een feest der herkenning zijn. Verhalen van hoop, impact en emotie. WISH, het magazine van Make-A-Wish, wordt deze liefdevolle dag ten doop gehouden en een bonte stoet van Make-A-Wish-medewerkers brengt de exemplaren rond. De allereerste die het fysiek in handen krijgt is Rob Pieters, geflankeerd door wenskind Elena en haar moeder, die het centrum maar al te goed van binnen kennen.
Make-A-Wish collega's Stefanie en Corry brengen de WISH magazines rond
Robrecht (Rob) Pieters, geboren op 17 december 1959 in Utrecht, hoort met een mix van bescheidenheid en plezier waarom de algemeen directeur van Make-A-Wish Nederland, Hanneke Verburg, juist hem het eerste exemplaar overhandigt. De lof voor zijn werk komt hem toe. Pieters heeft zijn strepen in vele jaren meer dan verdiend en is in zijn hele zijn de gedroomde arts: een man van hoop en gedrevenheid. De kinderoncoloog vervult een centrale rol binnen het Prinses Máxima Centrum, zijn jarenlange droom die in 2018 definitief gestalte kreeg. Hij vormt met Alexander Eggermont en Gita Gallé de Raad van Bestuur en geeft als Chief Medical Officer (CMO) leiding aan de integratie van zorg en research op het gebied van de kinderoncologie. Pieters is –kortom- hét gezicht van het Máxima. Een gezicht dat voortdurend empathie en optimisme uitstraalt. ‘Dat is geloof ik wel aangeboren. Ik ben nogal vrolijk ingesteld.’ Na een kleine stilte: ‘Ik ben vrolijk, optimistisch, maar tegelijk zeer fanatiek en serieus. Dr. Big Smile is mijn bijnaam. Wat gevaarlijk is. Zodra ik in gedachten door de gangen ga, zijn mensen snel bezorgd. Als zelfs ik met een frons rondloop, denken ze al snel: o, dit is niet goed.’ En dat mag niet. In een wereld van kinderen met kanker is hoop het hoogste goed. ‘Dus optimisme, dat moet je hebben. We vragen het altijd van tevoren: wil je horen wat je kansen zijn in percentages of liever niet? Als het tegenvalt en de overlevingskans slechts dertig procent is, zeg ik altijd: “Ga er vanuit dat je bij die dertig procent hoort.” Het zit altijd in je achterhoofd bij deze ziekte dat het mis kan gaan. Ik weet er alles van, mijn eigen vrouw heeft kanker gehad. Gelukkig liep dat goed af, maar de angst doet altijd mee. Maar je moet nooit de hoop verliezen. Hoewel ik het met zwemkampioen Maarten van der Weijden eens ben als hij zegt: “Bij kanker zijn geen winnaars en verliezers, je moet ook gewoon geluk hebben.” Kanker is en blijft een ziekte die je overkomt en je hebt hoe dan ook last van de behandeling, meer dan van de ziekte zelf. Maar het gaat ook om de beleving ervan, dat speelt een zeer belangrijke rol voor de kwaliteit van leven. En dan zijn we bij onze missie: ieder kind genezen en de kwaliteit van leven optimaal houden. Dat laatste vind ik ook gigantisch belangrijk.’ Bij die kwaliteit van leven speelt regie een eminente rol. Vroeger, zo legt Pieters uit, drukten dokters door wat ze wilden. ‘Wij, de artsen, weten het meeste van kanker en de behandeling. Dat was toen leidend. Maar de ouders en de kinderen zelf weten het meest van het kind. Sterker nog: wat weten wij nou van ze? Dat idee liet alles een beetje doorslaan, de regie ging steeds sterker naar ouders en kind als het om de behandeling ging. Dat vond ik ook niet goed, want dat leidde er toe dat ouders beslissingen moesten nemen die je niet in je eentje kunt nemen. Je moet het sámen doen, we hebben allemaal hetzelfde belang: het kind moet beter worden. En in dat proces is de juiste verdeling van regie essentieel. Niemand mag de grip kwijt raken. Elena, jij komt uit Raalte. Nou, dan is het onze taak ervoor te zorgen dat we je niet als allereerste ’s ochtends vroeg op het programma zetten, want dat is een fiks eind rijden voor jullie. Het zit in vele kleine dingen. Dit centrum is niet om de dokters maar om de patiënten heen gebouwd, daar is over nagedacht. We hoeven met jullie –als er bijvoorbeeld röntgenfoto’s of echo’s moeten worden genomen- niet door het hele gebouw heen te sjezen.’
In het tijdschrift van Make-A-Wish draait het mede om de grote rol van regie. Begrippen als regie, impact en de kracht van positieve emoties vormen de kern, waarbij de meerdere stappen van de Wish Journey (wens halen, wens ontwerpen, voorbereiden en verheugen, wens vervullen, wens effect) worden besproken. Zoals Hanneke Verburg zegt: ‘We willen af van het imago dat we alleen dat leuke dagje uit zijn.’ Pieters knikt en formuleert bedachtzaam: ‘Ja, ja, ik snap wat je zegt. Maar ik draai het ook wel eens om: misschien wordt dat dagje uit wel eens onderschat. Je wordt gelukkig van wat je meemaakt. Maar ik begrijp dat je bedoelt dat het niet alleen die dag zelf is waarop je dat geluk voelt. Wat mij opvalt is hoe lang kinderen nog nagenieten. Dat kan ze door een nare periode heen trekken. Ik denk niet zo zeer dat een wens hun genezingskans verhoogt, maar ik denk wel dat het hun kwaliteit van leven verbetert. Vergis je niet, doodsangst is pittig. Als je dat minder erg kunt maken door iets heel leuks, heeft dat waarde.’ Professor dokter Barbara Fredrickson wijst in WISH op de kracht van het brein en stelt dat er tegenover een negatieve emotie een meervoud aan positieve emoties moet staan. Pieters: ‘O ja, dat geloof ik zeker. Negatieve ervaringen wegen zwaarder. Ik vergelijk dat altijd met het fenomeen reputatie, dat komt te voet en gaat te paard. Zo werkt het ook bij zieke kinderen als ze nare boodschappen krijgen versus fijne boodschappen. Er hoeft maar één verpleegkundige of arts per ongeluk iets verkeerds te zeggen, iets wat niet zo fijn is om te horen voor een kind en zijn ouders, en je moet –plat Amsterdams gezegd- lullen als Brugman om dat weer recht te krijgen. Het is iets raars in de mens om meer te hangen naar de donkere zaken, kijk naar het Journaal: een en al ellende. Rampen krijgen de meeste aandacht. Blijkbaar zijn we daar op gefocust. En om dan terug te komen op de wensvervullingen: ik zie dat die blijven hangen en dat is goed.
'Wie zegt dat honderd procent genezing niet haalbaar is?'
Ikzelf schrijf altijd van alles op om kinderen later aan iets wat ze leuk vinden te herinneren. Dan praat een kind heel bevlogen over hond Bello. Dat schrijf ik in het dossier en als ik dan weer langs ga, kan ik vragen naar wat voor dat kind belangrijk is: “En? Hoe is het met Bello?” Dan gaan ze weer stralen. Aan de andere kant wil ik nuanceren. Ik geloof in positief denken, maar ik wil het niet medicaliseren. Ik ben als dokter heel wetenschappelijk ingesteld.’ En toch, dat veerkracht een grote rol speelt bij zieke kinderen: daarover heeft hij geen twijfel. ‘Veerkracht zorgt ervoor dat je meer kunt hebben. Er was hier een jongen die terminaal ziek was, maar zijn overlijden duurde langer dan wij verwacht hadden. Die jongen had een wens gehad waarbij de limousine van Make-A-Wish klem was komen te zitten bij de McDrive. Dat was voor hem het hoogtepunt van de dag en hij heeft daar wekenlang lol om gehad; het maakte zijn leven een stuk vrolijker. Als je het dan over impact hebt: in zijn laatste fase heeft dat invloed gehad op zijn kwaliteit van leven. Ik ben sceptisch om te zeggen dat zulke ervaringen de genezingskans beïnvloeden. Je kunt nog zo positief zijn, als de kanker agressief is, ben je soms kansloos. Dan mag je iemand nooit verwijten dat ie niet positief genoeg is geweest. Dus ik zie de veerkracht vooral renderen in het ‘er weer even tegenaan kunnen’. Dat je niet als een ziek vogeltje in je bed ligt, maar met je vrienden steeds weer mooie herinneringen ophalen kunt. Lol om de anekdotes. Dat is mooi.’ Naast zijn optimistische aard huizen zijn stemmen vol ambitie. Hij droomt hardop, jaagt de dromen fanatiek na. Hij wilde al zo lang zo graag een Centrum voor kinderen met kanker, het is hem samen met anderen uiteindelijk gelukt. ‘Ja, dat was mijn droom, maar mijn werkelijke droom is dat ik het ook weer in de fik kan steken. Het Centrum zelf is niet belangrijk, het doel is belangrijk: geen kinderen meer die dood gaan aan kanker. Wij zouden overbodig moeten zijn, zoals jullie van Make-A-Wish dat zouden moeten zijn.’ Realistisch? In een column op de website van het Máxima schrijft hij: ‘Wie zegt dat honderd procent genezing niet haalbaar is?’ En ook: ‘Wie in de jaren zestig als kind leukemie kreeg, kon dromen verder wel vergeten. De kans op overleving was nul procent. Nu 50 jaar verder ligt het overlevingspercentage bij kinderen met leukemie op 90 procent. Wie had dat durven dromen!’
WISH - het impact magazine
Tegen Elena en Hanneke: ‘Je moet dit werk met passie doen. We hebben hier iedere eerste woensdag van de maand check in-dag. Ik zeg dan altijd tegen nieuwe mensen: “Als je niet met heel veel passie wilt werken, sneak je lekker tijdens de lunch weg, ga je lekker ergens anders werken. Is niet erg. Wij willen alleen met mensen vol passie werken die onze formule willen delen.”’ De formule? Lacht: ‘Ik hanteer wat hier in huis de formule van Rob is gaan heten: 100% genezing gedeeld door 0% bijwerkingen is oneindig. Dan zijn we er. Dan zijn er geen kinderen met kanker meer en is de kwaliteit van overleven top. Ga ik dat meemaken? Ik ben 62, dus waarschijnlijk niet. Maar het gaat met heel kleine stappen wel de goede kant op. Ik ram het er in de tussentijd wel in: we mogen niet tevreden zijn als het niet die honderd procent wordt. Ik heb het meegemaakt hoor, dat mensen zeiden: “Ja maar beter dan dit wordt het niet.” Waarom niet? Waarom ben je al tevreden? Ieder kind is belangrijk. Je moet alles doen wat in je vermogen ligt, voor ieder kind tot het uiterste gaan.’ Na een kleine stilte: ‘Al is er daarbij één gouden regel. Zodra je bij een researchvoorstel op het punt komt dat je dit behandelplan niet aan je eigen kind zou willen voorleggen? Dan moet je stoppen.’ Ziet hij iets in de stelling van Hanneke Verburg dat Make-A-Wish onderdeel zou moeten zijn van het behandelplan van iedere arts? ‘Ik weet dat jullie zeggen: wij zijn niet gericht op de allerlaatste wens van een kind, maar op de allerliefste wens. Dat vind ik goed. Jullie geven veerkracht en de wensvervulling is hoe dan ook heel leuk. Als pedagogisch medewerkers van ons centrum tegen mij zeggen: “Deze mensen hebben het zo zwaar, een wensvervulling is nu wel heel fijn,” nou, prima, meteen doen, dat is mijn vaste reactie. We moeten ook zeker kijken naar wannéér zo’n wensvervulling de meeste impact heeft. Ik wil alleen wel steeds die zojuist gememoreerde nuance aanbrengen: ik wil het niet medicaliseren en niet op een verkeerde manier onderdeel van de therapie maken. Kinderen moeten al zoveel. Aan de andere kant leven we dus in een tijd waarin ouders en kinderen steeds meer bepalen hoe hun zorg eruit ziet. Wat wij in deze tijd vinden maakt niet zoveel uit. Wat Make-A-Wish vindt maakt ook niet zoveel uit. Wat ouders en kinderen vinden, dat maakt uit. Wanneer zij een wens willen, dáár gaat het om. Ik heb heel veel verschillende kinderen hier gezien die een fantastische wens hebben gehad. Soms ontroerend simpel. Zoals: “Ik wil in de Libelle afgebeeld staan als prinses.’’’ Hij lacht. Tegen Elena: ‘Jouw wens was anders toch?’ Elena: ‘Ik wilde zo graag met ons hele gezin naar Bonaire, even geen ziekenhuis van binnen zien. Dat werd een heel bijzondere tijd.’ Pieters: ‘Mooi… Ergens toch óók weer dat prinses-gevoel… Meisjes willen altijd weer graag een prinses zijn hè? Tien jaar geleden hadden we in het Sophia Kinderziekenhuis een meisje dat snel zou overlijden, maar die wilde nog wel graag als prinses in een kasteel gefotografeerd worden. De ouders teren er nog steeds op, halen er nog altijd veerkracht uit. Een prinses klinkt ook zachter dan een koningin. Daarom blijft dit ook het Prinses Máxima Centrum heten, ook al is ze inmiddels koningin.’