Machteld Huber: het medicijn heet hoop Of het nu de sterke vrouw achter iPH, Machteld Huber, was. Of het nu de oprichter van PROSA, Piet Leroy, was. Of het nu de bekende internist Marcel Levi was: de zaal werd door de vele bevlogen sprekers meegenomen in het verspreiden van de olievlek die Make-A-Wish koestert: het effect van een stukje magie in de behandeling van zieke kinderen.

Het symposium werd na een indrukwekkend gedicht van wenskind Fieke Deenen over ziekte, de daarop beperkte vrijheid en haar veerkracht, geestdriftig afgetrapt door Machteld Huber. Voor haar kwam de wereld van Make-A-Wish onlangs dichtbij, kleinzoon Ole van zes kreeg een niertumor en dat kwam binnen als een knal bij Machteld. De wens van Ole ontroerde haar in al zijn eenvoud: het ontmoeten van Peppa Pig.

Ziekte speelde ook in Hubers eigen leven een grote rol, het weerstaan van vier ingrijpende ziektes vormden voor haar ‘de gehaktmolenjaren’. ‘De meest leerzame periode in mijn leven. Ik ben ervan overtuigd geraakt hoeveel er mogelijk is en dat gaf mij de missie te laten zien dat je sterker kunt worden. Ik ben diep onder de indruk geraakt van hoe veerkrachtig mensen kunnen zijn en ben gefascineerd door alles wat gezondheid en veerkracht versterkt.’

Machteld kwam erachter dat drie karaktereigenschappen cruciaal zijn: comprehensibility (je situatie kunnen begrijpen), manageability (het gevoel hebben dat jijzelf kan blijven kiezen) en meaningfullness (zingeving ervaren). Ze raakte daarbij geïnspireerd door socioloog Aaron Antonovsky, bestudeerde de Blue Zones waar mensen gelukkig en gezond behoorlijk oud worden en werkte in opdracht van de overheid aan de herdefinitie van gezondheid. Het mondde uit in: ‘Gezondheid als het vermogen je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven.’ Daarmee zette ze de hele mens centraal.

In de loop der jaren besteedde Huber haar tijd aan een belangrijk vervolgonderzoek. In opdracht van ZonMw zocht ze uit of er draagvlak was voor haar definitie en ontwikkelde Huber haar spinnenweb waarin zes dimensies een rol spelen. In haar web wordt veel verder gekeken dan naar enkel de puur medische kant van de zaak. Die zes hoofdimensies zijn: lichaamsfunctie, mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, meedoen, dagelijks functioneren. Het gaat volgens Huber veel meer om de persoonlijke benadering van de situatie, om veerkrachtige systemen die als doel hebben: van controle-model naar adapatie-model.

Huber werkt bij het iPH –hoe bijzonder- samen met onder meer oud-wenskind Aylin Harink (25) die jaren van chemo, behandelingen en immuuntherapie trotseerde en als wens simpelweg had: in een hangmatje liggen in de zon. En dan vooral: ‘Met het hele gezin bij elkaar.’ Aylin vertelde de zaal in een prachtige speech: ‘Blijven dromen heeft mij overeind gehouden. Er is zeker een medicijn voor veerkracht en dat heet hoop.’

Machteld keek trots toe hoe haar pupil de zaal stil kreeg: ‘Samen met dit prachtige wenskind werk ik dus dagelijks samen en daar zit me een power in! Daarom sluit ik graag af met iets wat ik in haar zie: volg je hart, gebruik je hoofd, en dóe er wat mee. Dat is positieve gezondheid.’

Positief taalgebruik is belangrijk Na de presentatie van Machteld Huber wezen professionals uit de praktijk er op hoe belangrijk het is dat er een samenspel is tussen zorg, patiënt en omgeving, het liefst zonder hiërarchie. Het belang van positief taalgebruik is daarbij groot. Waar stress en angst nogal wat negatieve gevolgen hebben in het ziekteproces bij het kind (meer ervaren van ongemak en pijn, wantrouwen, niet mee willen werken, langere hersteltijd, verlatingsangst, slaapproblemen, eetstoornissen, post-trauma), merken de professionals uit de zorg dat positieve emoties juist alles open zetten: de aandacht verruimt, het maakt creatiever, maakt kansen zichtbaar, ontwikkelt nieuwe vaardigheden, geeft flexibiliteit en… veerkracht. Vooral bij kinderen werkt dit fenomeen waarbij de positieve emoties de negatieve overstijgen sterk, omdat zij het magisch denken zo beheersen. En juist daarom is een Wish Journey zo belangrijk voor ieder kind dat daarvoor in aanmerking komt. Een boodschap die zichtbaar landde bij de vele zorgverleners in de zaal, belangrijk, omdat zij juist diegenen zijn die kinderen voor een Wish Journey aanmelden.

Waarom is veerkracht zo belangrijk? Sabine van der Laan (onderzoeker Wilhelmina Kinderziekenhuis) vertelde hoe ze het thema veerkracht vanuit een wetenschappelijk benadering onderzocht. En tot een conclusie kwam: ‘Positieve gezondheid leidt tot een meer holistische kijk op wat gezondheid is. Waarbij veerkracht geen persoonseigenschap is, maar een dynamisch multidimensionaal proces.’

Haar collega Emma Berkelbach van der Sprenkel (arts-assistent kindergeneeskunde Wilhelmina Kinderziekenhuis) legde vervolgens uit dat haar studie naar ‘Samen Beslissen’ ertoe leidde dat er een inzicht kwam: Nederland is van een paternalistisch systeem (de arts als alwetende die alles beslist), via een internetsamenleving (iedereen kan online alles over zijn ziekte en genezing lezen) naar een systeem van de gedeelde verantwoordelijkheid gegaan. Daarbij –zo zei Emma- is het ongelooflijk belangrijk dat er in de Kindergeneeskunde wordt gecommuniceerd in de taal van het kind. ‘Het gaat om Teamtalk, waarbij de opties worden uitgelegd, de voorkeuren worden besproken en uiteindelijk een besluit moet worden genomen. Een kind kan alleen meepraten als het begrijpt wat de specialist zegt.’