Marit dompelde zich onder in de magische wereld van Harry Potter
‘Die wensvervulling gaf mij een positieve kijk’
Marit dompelde zich onder in de magische wereld van Harry Potter
‘Die wensvervulling gaf mij een positieve kijk’
Marit Oornink (23) onderging in 2016 een stamceltransplantatie. Aan het eind van een slopend en spannend jaar ging ze met haar moeder en tante naar Londen om de Harry Potter-voorstelling te zien. ‘Een afsluiting en meteen een nieuw begin. Ik was voor het eerst weer het middelpunt zonder dat het om mijn ziek-zijn ging. Ik voelde mij de koningin.’
Literary and cultural analysis studeert ze, aan de Universiteit van Amsterdam. Ze zit al in het laatste jaar en het leven lacht de 23-jarige Marit toe. ‘Ik ben zo op mijn plek. Met deze studie kan ik straks alle kanten op, misschien ga ik wel de boekenwereld in. Ik ben gezond en heb het leven onder controle.’ En dat is bijzonder. Heel bijzonder. Marit was een puber van vijftien toen ze altijd maar moe werd. Niet een beetje moe, maar uitgeput. ‘We zouden op schoolkamp gaan, maar ik had keelpijn, kreeg op mijn huid overal rode puistjes en was zo lusteloos dat ik naar de dokter ging. Ik dacht zelf aan de ziekte van Pfeiffer. Het was vier uur ’s middags, de dokter zei: “Toch maar meteen even bloed prikken.” Na een uur werd ik al gebeld. Mijn bloedwaarden waren niet goed. Ik moest meteen naar het ziekenhuis.’ In het OLVG prikten ze nogmaals bloed en zagen ze extreme waarden. ‘Ik moest er drie dagen achter elkaar naartoe voor onderzoeken. Mijn toestand werd alleen maar slechter en ik werd doorgestuurd naar het AMC. Mijn hele leven stond ineens op zijn kop.’ De grote vraag was: wat was er aan de hand met het bloed van Marit? Haar beenmerg maakte geen rode bloedcellen meer aan en dat leverde de artsen de nodige hoofdbrekens op. ‘Je komt in een bizarre molen. Ik mocht niet meer naar school omdat de kans op een bloeding uitgesloten moest worden. Ik kreeg iedere week twee bloedtransfusies en overal waar ik was, lagen zakken vol tissues, omdat ik absoluut niet mocht gaan bloeden en mocht dat toch gebeuren, moest het onmiddellijk gestelpt worden.’ Uiteindelijk kwam er een naam bij haar ziekte: aplastische anemie. ‘We waren inmiddels drie maanden verder, het was eind juli. Ik moest nu naar het LUMC in Leiden, daar konden ze een stamceltransplantatie uitvoeren. Ik had krankzinnig domme pech, een zeldzaam geval was ik. Deze stoornis van het beenmerg kenden ze amper.’
‘Als er iets aan gedaan kan worden? Doen!’ Het werd spannend. Want wie kon donor zijn? Marit was enig kind, geen zus of broer die helpen kon. De ouders werden getest, maar helaas, dat bleek geen optie. Er moest driftig in de databank worden gezocht en wie weet konden ze helemaal niemand vinden. ‘Maar op 8 augustus, 8-8 dus, schudde ik de hand van een arts die zei: “We hebben een honderd procent match!” Die opluchting die ik toen voelde: grenzeloos. Al op 23 augustus zou ik worden opgenomen en op 30 augustus, op mijn verjaardag, lag ik aan de chemo’s in het ziekenhuis. Dat was vervelend, maar tegelijk geweldig, want ik dacht alleen maar: nu gaan we het oplossen. Ik ben niet van de doemscenario’s, nooit geweest, ik ben het type van: als er iets aan gedaan kan worden, dan gaan we dat doen. Wat het ook is. Bij de pakken neerzitten is nooit een optie.’ Die week voor de dertigste was nog best intens. ‘Ze doen allerlei testen omdat ze uit willen sluiten dat er verkapte ontstekingen in je lijf zitten. De tandarts komt langs, de longen worden gecheckt, het hart, alles. Er worden heel zware beslissingen op tafel gelegd. Of ik mijn eierstokken preventief wilde laten verwijderen. Dat krijg je allemaal voor je kiezen.’ Na een week ging de sluis dicht en moest Marit in quarantaine. ‘Ik mocht geen virussen of ontstekingen krijgen; door de chemo had ik geen afweercellen meer. Bezoek mocht enkel achter een doorschijnend gordijn naar mij kijken. Zes weken lang week mijn moeder niet van mijn zijde, mijn vader sliep ondertussen in het Ronald McDonald Huis en deed thuis de was. Zonder mijn ouders had ik het nooit getrokken.’ Want helaas, er kwam een ingrijpende complicatie om de hoek kijken. ‘Vlak na mijn opname viel ik en ontstonden er bloedingen in mijn ogen. Er waren letterlijk zakjes bloed voor mijn ogen gaan zitten. Ik kon niet meer alleen naar het toilet, kon geen kleren uitkiezen, zag bijna niks meer. Gelukkig is zes maanden later na een operatie op 10 februari 2017 mijn zicht gedeeltelijk teruggekomen, maar ik ben een fikse tijd blind geweest. Mijn artsen hadden dit nog nooit meegemaakt, dat was heel vreemd en beangstigend. Mijn wereld was al zo klein geworden en nu werd het wel heel erg klein. Ik kon niet eens meer een whatsapp sturen. De blindheid stagneerde mijn herstel, ik moest in een rolstoel over straat en alles was doodeng omdat ik simpelweg niks zag. In die tijd was het enige tv-programma dat ik kon volgen The Voice of Holland, daar draaide het puur om het luisteren.’ De terugkeer van haar zicht deed haar hart uiteen springen van emotie. ‘Het was tijdens de reclame van The Voice dat ik ineens zei: “Staat daar nou…” Ik kon het plotseling weer een beetje lezen! Ik was totaal overrompeld en heb gejankt als een baby. Nadien ging het met de dag beter.’
De drie dames die naar Londen gingen De stamceltransplantatie verliep succesvol, ondertussen had de Medisch Pedagogisch Zorgverlener van het LUMC Marit aangemeld bij Make-A-Wish voor een wensvervulling. ‘Mag dat dan? Voor mij? Dat waren de eerste vragen die in me opkwamen. Meteen realiseerde ik me: oh, ik ben dus toch wel heel erg ziek. Tegen mijn ouders zei ik: “Wat moet ik in vredesnaam kiezen?” Nu was er net een toneelstuk uitgebracht, Harry Potter and the cursed child, maar dat speelde enkel in Londen en ik dacht: dat kan ik toch niet vragen? Ik ben heel bescheiden opgevoed en bovendien was ik nog maar één keer in mijn hele leven naar het buitenland geweest. In een vliegtuig heb ik tot op de dag van vandaag nooit gezeten. Maar Make-A-Wish regelde het in mijn ogen onmogelijke. Ik mocht met mijn moeder en tante met de trein naar Londen en daar naar de voorstelling die tot op heden nog altijd niet in Nederland te zien is geweest. Zo bijzonder.’
Dat Marit haar moeder en tante meenam, was voor haar zonneklaar: ‘Mijn tante is de zus van mijn moeder. Zij is er altijd voor mij geweest. Ze was bij mijn geboorte en toen ik ziek was, waren we heel hecht. Mijn vader houdt niet zo van uit huis gaan, dus ik dacht: dan gaan we met de drie vrouwen.’ Londen veroverde haar hart. ‘Zo mooi. We kregen een taxichauffeur en die meneer was echt het einde. Zó lief. We zijn twee dagen overal mee naartoe genomen en we hebben het nog steeds over hem. Hij begreep dat wij van Make-A-Wish waren en liet ons alle speciale stukjes van Londen zien. En omdat de voorstelling van Harry Potter over twee avonden uit was gesmeerd, had ik als Harry Potter-fan de tijd van mijn leven.’
De wens als drijfveer Hoe tegenstrijdig ook, haar blindheid gaf Marit een extra lange tijd van verheugen geschonken. ‘Make-A-Wish gaf mij de keuze: zo snel mogelijk de wens in vervulling laten gaan of wachten tot het zicht weer terug zou komen. Ik koos voor het laatste. In dat half jaar is de Wish Journey voor mij echt begonnen. Make-A-Wish hield constant vinger aan de pols, liet steeds weten dat ik niet vergeten was. Zo kreeg ik af en toe cadeautjes zoals een luisterboek, waar ik me helemaal in verloor. Dat was fijn, want ondanks dat de wensvervulling nog zo ver weg was, had ik toch het gevoel dat het ieder moment kon gebeuren. Het gaf me veerkracht in een heel spannende periode. Ik wist: die wensvervulling, die is echt van mij en die gáát komen. Zo werd die wens een drijfveer, de eindstreep van een lastige tijd vol met hordes. Toen de eindstreep was bereikt, lag veel van alle narigheid achter mij.’
Maar de eindstreep bleek tegelijk een startschot: ‘Na de dagen in Londen dacht ik: niemand pakt mij dit meer af. Aan die gedachte kon ik me vastklampen. Na de transplantatie en mijn tijdelijke blindheid zat ik mentaal best even in de shit. Maar die wens gaf mij een positieve kijk, die liet zien dat het leven niet alleen maar kut was, dat de ziekte mij ook iets moois gaf. Nog steeds halen mijn moeder, tante en ik vol geestdrift herinneringen op. We liggen plat als we eraan denken hoe bang mijn tante was toen we onder water moesten met de trein in de tunnel en ze met een heel klein stemmetje zei: “Zijn we al onder water?” En mama en ik in lachen uitbarstten: “We zijn er al uit!” Ik heb van ‘mijn’ wens echt ‘onze’ wens gemaakt. Dit is van ons drieën, voor altijd. Tot op de dag vandaag merk ik nog altijd dat mijn wens veel met mij heeft gedaan.’
Wat precies? ‘Het heeft mij laten inzien dat ik verder kon gaan na het ziek zijn, dat er nog licht is in de duisternis - al is het maar om iets te hebben om naar uit te kijken, iets waar je voor wilt blijven doorvechten. Ik had nooit gedacht dat zoiets zoveel impact zou kunnen maken, maar de herinneringen, foto's en souvenirs koester ik voor altijd, samen met mijn familie. Het was voor mij ook mijn liefste wens om dat te kunnen delen. Ik kwam toch uit een molen van ziekte waarbij je voortdurend aan zoveel dingen tegelijk moet denken. Al die medicijnen, afspraken, dingen waaraan je je moet houden… En nu was ineens tot in de puntjes alles voor ons verzorgd.. Ik kreeg zelfs een personal shopper bij de Primark. En de hotelmanager had alles al helemaal voorbereid toen ik daar kwam inchecken. Ik voelde me ineens heel belangrijk; als was ik de koningin. Ik was voor het eerst weer eens het middelpunt van iets leuks, in plaats van het middelpunt van ziek-zijn. Ik ging eindelijk mijn geliefde mensen eens geen slechte dag maar een super-tijd brengen. Hoe anders dan dat ik weer eens geholpen moest worden omdat ik de tandpasta niet op mijn borstel kon krijgen…’
‘Het had veel erger gekund’ Marit is een stoere positivo en als je haar verhaal zo hoort, denk je: eind goed al goed. Maar dat is toch niet helemaal zo. ‘Nee, door mijn ziektebeeld ben ik nog altijd wel vaak moe en daardoor chronisch ziek. Dat zal de rest van mijn leven zo blijven. Mijn rechteroog kon uiteindelijk niet meer goed worden, daarmee zie ik niks. Ik vond het verschrikkelijk iedereen te vertellen, ik dacht: wat erg voor mijn ouders. Voor mezelf minder. Ik denk vaak: ach… ik draag een bril, je ziet er niks van, het valt niet op. En ik kan me redden. Water afgieten, thee zetten en inschenken, geen probleem. Alleen de diepte is een ding. Als ik een trap afloop, zet ik de hak tegen de achterkant van de treden, anders kukel ik zo naar beneden. En fietsen doe ik niet. Nou ja, als dat de prijs is die ik moet betalen? Het had veel erger gekund. En ja, ik woon nog thuis en dat had ik op mijn leeftijd liever anders gezien. Maar goed, laat me maar eerst mijn studie afmaken. En gelukkig heb ik een heel fijne band met mijn ouders. Dus wat zal ik nou klagen?’
In 2024 bestaat Make-A-Wish Nederland 35 jaar. In al die jaren ontmoetten we talloze wenskinderen met hun eigen verhaal. verhalen beklijven en ontroeren, inspireren en zitten vol veerkracht en impact. Daarom zullen we dit jubileumjaar volop aandacht besteden aan de wenskinderen die we in 35 jaar leerden kennen…