Wat een krantenartikel al niet teweegbrengt
'Dat iemand na 14 jaar nog voorbijkomt met een bloemetje…'
Het is juli 2020. In De Limburger verschijnt een artikel over Jeanny van Wissem, ter ere van haar 20-jarig jubileum als wenshaler/wensvervuller voor Make-A-Wish. In het artikel haalt Jeanny herinneringen op. Terloops komt de wens ter sprake van Bart, een Maastrichtse jongen met taaislijmziekte. Hij heeft een bijzondere wens: een ontmoeting met Arnold Schwarzenegger.
Jeanny vertelt dat ze eerst nog vroeg: waarom Schwarzenegger? ‘Maar Bart kon heel duidelijk uitleggen waarom. Hij was toen 14 jaar oud en kon door zijn taaislijmziekte niet echt nadenken over de toekomst. Hij had allerlei dromen, dat wel. En daarvoor stelde hij zijn eigen kortetermijndoelen. Schwarzenegger was iemand die hij bewonderde. Van wereldkampioen bodybuilder en acteur naar gouverneur: hij zag in Schwarzenegger een voorbeeld van wat je met doorzettingsvermogen kon bereiken. Bart was zó gemotiveerd om hem te ontmoeten, dat ik vanzelf mijn scepsis losliet. Uiteindelijk hebben ze elkaar in Californië gezien. Bart is zelfs ereburger geworden van Sacramento.’ Let wel, dit verhaal speelt in 2006.
Terug naar het artikel in de krant. Jeanny: ‘In het artikel had ik bewust geen namen genoemd, maar Bart en zijn ouders wisten vrijwel meteen over wie ik het had. Doordat mijn naam erbij stond, vonden ze uit waar ik woonde.’ Tot haar verbazing wordt er op een zomerse dag aangebeld. ‘Voor de deur stond een twintiger met een enorme bos bloemen. Ik herkende hem op dat moment niet. Dus ik bedankte en ging naar binnen.’ Tot ze de kaart en de foto bij de bloemen ziet. ‘Ineens wist ik het weer, hee, dat moet Bart zijn!’ Jeanny loopt snel naar buiten, maar hij is al weg. Ze zoekt contact via Facebook en ze raken in gesprek. ‘Ik vroeg of ze het nog wel eens over die tijd hadden, daar in Amerika. Hij gaf aan dat ze er vaak aan terugdenken. De impact was zelfs nu nog voelbaar. Nu weten we uit onderzoek dat een Wish Journey blijvend effect heeft, maar dat iemand 14 jaar later voorbijkomt met een bloemetje… Dat raakt me wel.
Zeker wanneer je dan hoort dat hij in 2015 nieuwe longen heeft gekregen en sindsdien een totaal ander leven leidt. Bart functioneert weer als een gewone jongeman. Hij kan aan zijn toekomst bouwen. Ik heb zo veel wensen gehaald en er zijn best veel kinderen die het niet hebben gered. En als ik dan zie hoe goed het met hem gaat...Kippenvel!’
Het verhaal van Bart
‘Wat Make-A-Wish voor mij heeft gedaan, vergeet ik nooit meer.’ Via via krijgt Bart het krantenartikel onder ogen. Voor zover hij weet is de kans klein dat er nóg een jongen uit Maastricht bij Arnold Schwarzenegger is geweest, in datzelfde jaar… ‘Het móest wel over mij gaan. Die reis naar Amerika is één van de mooiste dingen die ik heb beleefd. Ik denk er nog regelmatig aan terug. Daarom leek het me leuk om Jeanny te bedanken.’ Bart gaat op onderzoek uit en achterhaalt waar ze woont. Samen met zijn moeder stapt hij in de auto om een bloemetje langs te brengen. ‘Daar aangekomen dacht ik dat er iemand anders voor de deur stond. Op de foto in de krant zag Jeanny er namelijk heel anders uit.’ En dus geeft hij de bloemen af en rijdt weg. Gelukkig zoekt Jeanny kort daarop zelf contact via Facebook. ‘We bleken elkaar niet te hebben herkend! Nu konden we eindelijk bijpraten.’
In de jaren na de wensvervulling gaat het best goed. Tot de laatste klas van de middelbare school. ‘Het ging steeds slechter. Met moeite kon ik op school één vak volgen, de zuurstoffles altijd bij de hand. Ik had een longcapaciteit van 18% en reageerde verder nergens meer op. De behandelend arts in het UMC vertelde me dat ze waren uitbehandeld. Ik was het daar niet mee eens. Hoezo was er niets meer mogelijk? En een longtransplantatie dan? De dokter keek me aan en zei: “als je dat zelf écht wilt, dan gaan we dat in gang zetten”. Ik kreeg twee opties: Utrecht of Groningen. Het werd Groningen. Stel je voor, voor elk onderzoek moest ik ‘even’ op en neer tussen Maastricht en Groningen.’
In oktober 2014 woont Bart een lecture bij van de professor die hem behandelt. ‘De professor besprak mijn aandoening als casus.’ Eén van de aanwezige studenten stelt aan het eind de vraag waarom ze het niet in Leuven proberen. Volgens de student zou dat veel meer resultaat opleveren. ‘Meteen ging ik erachteraan. Kennelijk lag het een tijdje gevoelig om patiënten naar België door te sturen, vooral ook vanwege de financiële afwikkeling. Maar de contacten waren nét weer aangehaald. Dus ik mocht voor een second opinion naar Leuven. Inmiddels was het mei 2015.’
De professor in Leuven is heel duidelijk. Hij zei: ‘Het is heel simpel. Je bent resistent tegen antibiotica, hebt een longfunctie van rond de 18% en geen conditie meer. Eén zware winter en het is afgelopen.’ Bart is blij dat er eindelijk iemand is die eerlijk zegt waar het op staat. ‘Ik heb me direct op de lijst laten zetten voor transplantatie. Ze konden niets zeggen over de wachttijden, uiteindelijk was ik op 2 december aan de beurt. De winter was dat jaar zacht, dus ik had nog geen infecties opgelopen. De operatie is wonder boven wonder gelukt. Zelfs zonder hartlongmachine of bloedtransfusie. De dag erna maakten ze me al wakker. Normaal duurt zoiets drie dagen. En na 20 dagen stond ik buiten. De dag voor Kerst.’
De rest is bekend. Het gaat prima. Geen afstoting, infecties, niets. Bart is onlangs zelfs afgestudeerd in Civiele Techniek, iets waarvan hij als kind al droomde. ‘En ik heb werk gevonden bij een Ingenieurs & Adviesbureau. Dat had ik in 2006 niet kunnen bedenken!’ Bart heeft zijn succes voor een groot deel te danken aan zijn eigen doorzettingsvermogen. ‘In Amerika dacht ik: als dit me lukt, dan lukt de rest ook. Ik deed veel om mijn conditie op peil te houden, ondanks mijn ziekte. Dat Arnold Schwarzenegger een paar keer wereldkampioen is geworden met bodybuilding hield mij op de been. Dan zei ik tegen mezelf: kom op, niet zeuren, sporten is goed voor je!’ Bart reflecteert nog even op zijn reis. ‘Wat Make-A-Wish voor mij heeft gedaan, vergeet ik nooit meer. Even iemand op en neer naar Amerika brengen is best bijzonder, toch? Elke keer als ik de foto’s bekijk, voel ik opnieuw die blijdschap van toen.’