Het leventje van Bob werd gedomineerd door ziekte
‘Gelukkig heeft hij zo’n rijke fantasie’
Toen die dappere Bob nog geen jaar oud was, kreeg hij een tumor in zijn nieren. En toen hij amper drie was groeide er een in zijn hoofdje. Al krijg je een echte piraat als Bob heus niet zomaar klein, gun je dit stoere mannetje als geen ander dat zijn liefste wens in vervulling mag gaan….
De lente van 2020, Nederland zat op slot. De epidemie nam het land in een wurgende greep. Lotte en Matthijs uit Den Bosch hadden andere zorgen. Hun zoontje Bob, een vrolijke, levenslustige baby van amper tien maanden, was ineens niet meer zichzelf. Het ventje hield zich sterk, maar kampte overduidelijk met pijn. Lotte: ‘Ons mannetje kreeg een heel dikke buik en kon moeilijk ademhalen. Maar waar konden we naartoe? In de lockdown was het consultatiebureau dicht. Toen begon Bob te spugen en keken we elkaar aan: niet langer wachten, naar de huisarts.’
Het plasje dat Bob daar moest doen liet de alarmbellen verder afgaan. ‘In dat plasje vonden ze bloed. In onze hoofden beukte de onrust: wat was er mis? We werden doorgestuurd naar de kinderafdeling van het ziekenhuis en daar stapten we in de trein. De trein van ziekte. Ze zeiden meteen: dit is niet normaal.’
Normaal was het zeker niet. Bob woog negen kilo, in zijn buikje vonden ze op zijn nieren een tumor van drie kilo. ‘In het Prinses Máxima Centrum werd onmiddellijk van alles in gang gezet en kreeg Bob chemokuren om de tumor te verkleinen. Helaas, dat mislukte. Bob moest geopereerd worden. Die tumor drukte alles in zijn lijfje weg. Zijn longen hadden daar onder te lijden, hij kreeg geen adem meer.’
‘We werden doorgestuurd naar de kinderafdeling van het ziekenhuis en daar stapten we in de trein. De trein van ziekte.’
‘Maar zo is het kind’
Wonderbaarlijk, zoals Bob zich hield. Te klein nog om ook maar ergens over na te kunnen denken, bleef hij in alle omstandigheden zijn stoere, sterke zelf. ‘Hij heeft een heel hoge pijngrens en was altijd tevreden. Ook tijdens de chemo was hij heel krachtig. We stonden er echt van te kijken hoe snel hij herstelde. Zijn buikje lag tijdens de operatie helemaal open, maar al heel snel daarna was Bob weer actief en blij. Zo is Bob, zo is het kind.’
Martijn ging ondertussen veel sporten, om maar te ontladen. Lotte zelf was een rots, ze voelde een en al vertrouwen. ‘Ik hield me vast aan wat de artsen zeiden en die waren positief gestemd.’
Maart 2021 was het eindelijk feest. Bob werd schoon verklaard. ‘Het ging heel goed met hem. Er leek geen vuiltje meer aan de lucht.’ Hij kon zijn zoals alle andere kinderen: onbezorgd, vol levenslust, een wereld vol fantasie en spel, daarin was hij thuis.
Een tweede klap, een hardere nog
Het jaar 2022 begon. Bob werd niet lekker, moest overgeven. Een griepje? Mwoh. Plotseling ging dat altijd zo energieke mannetje op de bank liggen. Gevloerd, moe, lusteloos. Lotte zag het gebeuren: ‘Dit paste totaal niet bij hem. Wat was hier aan de hand? In het Prinses Máxima Centrum bleven ze kalm en besloten ze alles te testen, om alles maar uit te sluiten.’
So far so good, althans, dat leek zo. Maar een week na zijn verjaardag, het was inmiddels eind juli, begon Bob scheel te kijken. Het Máxima had net een MRI-plekje vrij voor een scan. ‘Inmiddels waren we al heel wat testjes verder en leek alles steeds goed. Maar na die scan zeiden ze: “De oncoloog komt zo nog even langs.” De oncoloog… dat klonk niet goed.’
En dat was het ook niet. Lotte en Martijn kregen een nieuwe klap, misschien nog wel een hardere. ‘Er zat weer zo’n tumor in zijn lijfje. En nu in zijn hoofd. Weer zo’n grote ook.’ Opnieuw was de veerkracht van Bob wonderbaarlijk. ‘Hij had het helemaal niet door wat er precies met hem aan de hand was en ach, het ziekenhuis was voor hem ook totaal niet vervelend. Voor hem was het een plek waar het prima en gezellig was, waar veel speelgoed lag.’
Toch werd het een zwaarder verhaal dan de eerste keer. ‘Hij had nu geen port-a-cath, dus moest ie steeds aan het infuus worden gelegd. Dat gepluk en gedoe aan zijn lijf begon hij wel vervelend te vinden. Zelf vond ik het een naar idee dat de tumor ditmaal in zijn hoofdje zat. Als je daar gaat opereren is dat toch spannender dan in een buikje. Maar gelukkig was de plek waar de tumor zat gunstig: tussen de hersenen en de schedel. Dus niet op de hersenen.’
‘Na die scan zeiden ze: “De oncoloog komt zo nog even langs.” De oncoloog… dat klonk niet goed.’
Desondanks: vijf a zes uur wachten terwijl je zoontje wordt geopereerd, het blijft pure horror. ‘Gelukkig ging het weer goed, maar nu waren de daaropvolgende chemokuren heftiger. Het hele traject was langer, met dippen in zijn bloedwaarden, koorts, een maand lang in het Máxima moeten blijven. En de dosis chemo die hij ditmaal kreeg was ook hoger.’
Uiteindelijk leek Bob klaar, maar kwam er met oud en nieuw wederom enige rampspoed. ‘Hij had de hele tijd veel pijn en ze zagen een plekje op zijn lijf. Op 2 januari van dit jaar constateerden ze in het Máxima wat het was: gordelroos. Zijn weerstand was door de chemo inmiddels heel laag geworden en nu moest hij wéér een trajectje in. Maar toen dát klaar was, was het ook écht klaar.’
Brandweerman Sam en Kapitein Haak
De medisch pedagogisch zorgverlener van het Máxima vond het inmiddels hoog tijd voor wat andere emoties rondom Bob. Even geen zorg, verdriet, pijn, even de blik en de focus op iets heel leuks. ‘Ze wilde hem aanmelden bij Make-A-Wish. Eerst dacht ik: tja, wat heeft een kind van drie nu voor een liefste wens? Weet ie dat wel?’
Nou, dat wist Bob best. Al spelenderwijs kwamen de twee wenshalers van Make-A-Wish er achter dat het stoere mannetje met al zijn fantasie zich vaak Brandweerman Sam en nog vaker Kapitein Haak, die van Peter Pan, waande. In zijn Playmobil-collectie zitten een geliefde piratenboot en die gave haak van de kapitein. Daarmee kun je de mooiste avonturen beleven. De schat zoeken, dat is wel het ultieme genot in Bob’s leven.
Die fantasie heeft hij waarschijnlijk van zijn vader. Lotte: ‘Martijn maakt van alles een spel. Dat is geweldig om te zien. Zo werden mogelijk nare dingen als een CT-scan ondergaan ineens een soort van attractie voor Bob.’
Martijn: ‘Als ik iets zie, activeert dat gelijk iets in mijn hoofd en verzin ik van alles om het leuk te maken voor hem. Dan laat ik hem meebeleven in mijn verhaaltjes. Als ik op een tv-scherm water en bootjes zie zijn we meteen piraten, als ik knopjes in het ziekenhuis zie, laat ik hem meteen zoeken naar de rode en gele knop als ware het schatten. Bob gaat daar volop in mee, verkleedt zich ook heel graag en dan laat ik hem zijn eigen ding doen.’
De kunst van de dingen licht maken wordt extra getriggerd door de aanloop naar Bob’s wensvervulling: een dag brandweer en piraat zijn. In zijn hoofdje maalt het al hoe de schat eruit moet zien die hij straks zal vinden. Lotte: ‘Bob ontwikkelt zich heel goed, is een jongen vol energie. Een peuter die nergens op achter loopt, tegen iedereen kletst en graag met andere kinderen speelt. ‘
En spelen, dat mag ie nu volop, daar is het tijd voor. En voor Lotte en Martijn is het niet minder fijn hun kind onbezorgd te zien, zich verheugend op de vervulling van zijn liefste wens, na alle zorg, alle pijn. Ze gaan er met zijn drieën van genieten. Want sterk zijn ze samen altijd gebleven. ‘De eerste keer was het moeilijker, omdat Martijn zo druk was met zijn werk als bedrijfsleider in een restaurant. Gelukkig had ik toen zelf even geen baan. De tweede keer hebben we het echt samen gedaan. Martijn kreeg vrij van zijn werk en bij het notarissenkantoor waar ik net was begonnen, zeiden ze: “Neem jij maar verlof, focus je op je kind.” Dat was ongelooflijk fijn. Het scheelt zoveel dat we er samen zo goed in staan.’
Inmiddels heeft de liefste wens van Bob plaatsgevonden. Bekijk de beelden in de video hieronder.