INTERVIEW: Henriëtte ter Heide, kindercardioloog
‘Ik zie Hartekinderen groot worden’
Henriëtte ter Heide is sinds 2003 verbonden als kindercardioloog aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ook is ze lid van onze medische adviescommissie. Wat drijft haar?
Je koos voor kindercardiologie, waarom die richting? ‘Sommige dingen lopen vanzelf. Cardiologie is een heel praktisch en logisch vak; ik houd van de technische kant. Echo’s maken, puzzelen wat de beste oplossing is. Ook vind ik het leuk dat je de kinderen groot ziet worden. Sommige hartafwijkingen bij kinderen ontstaan op latere leeftijd. Maar het merendeel is aangeboren en ontstaat tijdens de zwangerschap. Ik maak de kinderen dus feitelijk al mee in de buik van hun moeder. Vaak worden ze al in hun eerste levensjaar geopereerd en vervolgens komen ze tot hun 18e bij ons op de poli voor controle. Zo krijg je wat met de familie. Je kent hen en zij kennen jou. Die persoonlijke toevoeging heb je niet als je als arts alleen maar kortstondige of kortere contacten hebt. Ik kan echt een band opbouwen. In het begin natuurlijk met de ouders en later ook met de kinderen. Het is fascinerend om te zien hoe mijn Hartekinderen zich ontwikkelen, zeker als ze gaan puberen. Leuk om mee te maken.’
Kun je wel afstand bewaren? ‘Jazeker. Onze verhalen zijn anders dan de verhalen van de oncologen. De periode rondom de operatie is vooral heftig voor de ouders, hun baby wordt geopereerd. Het kind maakt daar relatief weinig van mee. Daarna volgt in de meeste gevallen een relatief rustige periode. Hartekinderen leren leven met de -zoals ik het noem- bouwfouten. In de meeste gevallen gaan ze er ook niet dood aan. Een relatief kleine groep kinderen heeft een hartafwijking met een beperkte levensverwachting. Zij hebben dagelijks met hun gecompliceerde hartafwijking te maken. En hier komt Make-A-Wish om de hoek kijken.’
Inderdaad, dat was mijn volgende vraag, wie verwijs je door? ‘Nou, alleen de kinderen met een hartafwijking die kan leiden tot een beperkte levensverwachting. Een kind dat kanker heeft, komt altijd in aanmerking. De meeste Hartekinderen leiden een normaal leven.
Over richtlijn gesproken, je zit ook in de medische adviescommissie van Make-A-Wish. ‘Dat klopt. Ongeveer vijf jaar geleden deed Make-A-Wish bij ons een pitch. Ze vertelden over hun werk en wat ze daarin van de artsen en het medisch personeel verwachtten.
Kinderen met een gecompliceerde hartafwijking waren namelijk net tot de doelgroep toegelaten en ze wilden ons daarvan op de hoogte stellen. Make-A-Wish kende ik niet goed. Ik had mijn bedenkingen. Na die pitch ging ik er anders naar kijken. Make-A-Wish bleek een hele leuke organisatie. Vrij snel daarna ben ik gevraagd om in de medische adviescommissie te stappen. In de commissie krijgen we veel aanmeldingen voorgelegd. En niet iedereen komt in aanmerking. Ik zou het ze best gunnen, maar ze voldoen niet altijd aan de richtlijn.’
Ooit vroeg ik een grote knul hoe hij met zijn beperkingen omging en hij zei: “Als ik zeg dat ik dit geen leuk leven vind, is ’t niet de moeite waard geweest.”
Is het makkelijker om een kind aan te melden, nu je de organisatie ook van binnen kent? ‘Niet per se, want ik vind het vaak lastig om het juiste moment te bepalen. Ik meld ze liever niet te jong aan. Een ouder kind weet vaak beter wat het wil. Voor mijn gevoel beleven oudere kinderen de wensvervulling meer en weten ze er kracht uit te halen. Ook kunnen ze zelf veel meer een rol spelen in de Wish Journey de reis er naar toe.
Hoe staan je collega’s in het ziekenhuis tegenover Make-A-Wish? ‘Positief. Niet iedereen denkt er altijd aan. Ja, bij oncologie wel, kinderen met kanker zijn 100% de doelgroep. Wij moeten er echt aan denken. Met “hee, dit kind komt in aanmerking, denk je eraan om hem aan te melden?” houden we elkaar scherp.’
Krijg je ook iets mee van de wensvervulling? ‘Sommige Hartekinderen nemen hun fotoalbum mee naar de volgende afspraak. Ik neem zeker de tijd om naar de foto’s te kijken en naar de verhalen te luisteren.
Geweldig vind ik dat. Het leven van kinderen met een gecompliceerde hartafwijking is niet makkelijk. Ze weten meestal niet beter, kennen hun beperkingen en moeten het daarmee doen. Ooit vroeg ik een grote knul hoe hij met zijn beperkingen omging en hij zei: “Als ik zeg dat ik dit geen leuk leven vind, is ’t niet de moeite waard geweest.” Voor zo’n jongen kan het uitkomen van een allerliefste wens een enorme boost geven.’
Laatste vraag. Make-A-Wish heeft zelf ook een wens: standaard in het behandelplan van álle artsen en medisch personeel. Hoe bereik je dat? ‘Zoals nu al gebeurt. Met grote regelmaat langsgaan bij kinderartsen en pedagogisch medewerkers, vertellen wat Make-A-Wish doet en waarom. Het vraagt alleen veel mankracht en uren om al die ziekenhuizen af te gaan en je moet het blijven doen. Artsen wisselen natuurlijk regelmatig van functie. Blijven investeren dus in de relatie met ziekenhuizen. Kijk maar naar mij!’