INTERVIEW: Michel Frerichs en Johan Boekholt
'Stukje bij beetje vindt hij het vertrouwen terug dat de buitenwereld hem geen pijn meer doet. Het kind in hem komt weer terug.'
Michel en Johan zijn de vaders van wenskinderen Arnau en Puck én lid van de Nederlandsche Tafelronde. Deze netwerkvereniging voor mannen tussen 18 en 40 jaar is sinds september 2018 voor twee jaar als Wish Partner verbonden aan Make-A-Wish. Sinds die tijd heeft de Nederlandsche Tafelronde landelijk al talloze acties en challenges voor Make-A-Wish opgestart.
Michel en Johan waren bereid om enkele vragen te beantwoorden voor ons magazine. Want wat betekent het voor een gezin, een kind dat ernstig ziek is? En hoe voelt het als je kind in aanmerking komt voor een wensvervulling?
Michel, vader van de 4-jarige Arnau
Eerst wil ik even weten: hoe is het nu met jullie? ‘In principe goed. Ons motto is: zo lang Arnau niet ziek is, gaat het goed. Het nare is niet uit ons leven, maar we willen er niet in blijven hangen. En dus proberen we het leven op een leuke manier te leiden. Het helpt ook dat Arnau enorme stappen maakt, lichamelijk én geestelijk. Het is voor hem best wennen aan de wereld buiten ons huis. School, spelen, vriendjes… We kregen de diagnose van nierkanker toen hij 2 was, dus feitelijk is hij langer ziek geweest dan gezond. Stukje bij beetje vindt hij het vertrouwen terug dat de buitenwereld hem geen pijn meer doet. Het kind in hem komt weer terug. Dat doet ons allemaal goed. Wij hoeven nu minder op te letten hoe het met Arnau is, we kunnen eindelijk weer slapen.’
Hoe hebben jullie als gezin het hele traject beleefd, van intake tot de dag zelf? 'Als één grote verrassing. We hadden nooit verwacht dat we ervoor in aanmerking zouden komen, want we waren gewoon alleen met Arnau bezig. En wanneer dan zo’n Wish Journey in gang wordt gezet en je ziet hoe de vrijwilligers het traject insteken, ja, dan ben je wel benieuwd naar het resultaat. We wisten namelijk écht niet wat er zou gebeuren. Alleen dat de wensvervulling op film zou worden vastgelegd. De dag zelf heeft ons enorm verrast. En de film maakt de herinnering nóg mooier.'
Wat is je het meest bijgebleven? 'Het was fijn en ontspannen en precies goed. Je gaat op avontuur met het gezin, samen met de vrijwilligers. De wensvervulling was goud waard. Er zat zoveel humor in. Die limo met zijn naam erop, de reddingsbrigade in Den Haag, racen met de vrachtwagen over het strand. De yogaclub die er toen ook zat, heeft het geweten!'
Praten jullie er nog wel eens over? 'Ja, heel vaak. Het fotoalbum ligt prominent in de woonkamer. Daar kijken we regelmatig in en dan beleven we alles weer opnieuw. De kerstman, het strand, alles. Het fotoalbum draagt eraan bij om onze herinneringen aan de dag vast te houden.'
Durf je na te denken over de toekomst? 'Ons gezin leeft prettig in het nu, zonder door te slaan. De toekomst is denken over de zomervakantie van volgend jaar en daarin worden we niet geremd door angst dat Arnau weer ziek wordt.'
Wat kan Make-A-Wish betekenen voor kinderen met een ernstige ziekte? 'Voor Arnau was het een bijzondere en tegelijk spannende dag. Ik zie een Wish Journey als even op een positieve manier onderdeel zijn van iets moois. Voor een kind is ziekte sleur. Je gaat door de dagen heen en ineens word je daaruit gehaald. En later kun je daar in je herinnering naar teruggaan. Je brein laten ontsnappen wanneer je je rot voelt. Ik geloof dus zeker dat een Wish Journey kinderen kracht geeft.'
Waarom zet de Nederlandsche Tafelronde zich zo in voor goede doelen? 'Bij de vereniging zitten allemaal verschillende mensen. We leren veel van elkaar én over onszelf. Daarbij hoort dat je wat voor de samenleving doet. Je moet je voorstellen, we zijn allemaal mannen in een bepaalde fase van ons leven. Tussen je 30e en 40e is iedereen eerst druk met zichzelf bezig, vervolgens krijg je kinderen, een carrière of een eigen bedrijf. Het is dan goed om een bijdrage te leveren aan de maatschappij, anders ben je zo individualistisch bezig. En het betaalt zich uit, namelijk in een goed gevoel.
Ik kan het iedereen aanraden. Gewoon een dag uit je drukke leven inleveren om anderen te helpen en dan ook je mobiel op still zetten. Daarom verbinden we ons steeds twee jaar aan een goed doel. Tot september 2020 is dat Make-A-Wish. Ik ben reuze benieuwd wat straks het resultaat is van onze inspanningen en wat Make-A-Wish ermee gaat doen.'
'Pas las ik in een kort gedicht dat als de bliksem inslaat, het altijd ver weg of dichtbij is en nooit bij jezelf. Tot het je wél overkomt.' - Johan
Johan, vader van de 6-jarige Puck
Hoe is het nu met jullie? ‘De behandelingen van Puck zijn nog maar net afgerond. Ze volgde een agressieve therapie van een half jaar. In veel gevallen duurt de behandeling van leukemie twee jaar, maar in haar geval niet. Voor Puck is het een hele geïsoleerde periode geweest, waardoor ze veel heeft moeten missen. Nu is dat voorbij en proberen we ons leven weer te hervatten. Dat gaat niet zonder slag of stoot en kost ons nog veel energie. Het gezin als systeem heeft al die tijd enorm onder druk gestaan. Ik kon niet meer werken bijvoorbeeld. Maar met veel liefde en geduld gaan we het redden. De wensvervulling kwam precies op het goede moment. Een keerpunt na een negatieve periode.’
Hoe hebben jullie als gezin het hele traject beleefd, van intake tot de dag zelf? ‘Dat alles heel snel is gegaan. Na de aanmelding via een pedagogisch medewerker van het Prinses Máxima Centrum kwamen de vrijwilligers van Make-A-Wish al vrij vlot de wens ophalen. Ze hebben goed naar Puck geluisterd. Puck wist namelijk precies wat ze wilde: alsnog haar verjaardag vieren. Ze is in februari jarig, maar toen was ze nog te ziek. Nu wilde ze het écht vieren, samen met haar vriendinnen. In prinsessenstijl, daar was ze heel uitgesproken in. En wij wilden graag dat de wensvervulling vóór de zomervakantie zou ingaan. Haar wens is helemaal uitgekomen.’
Wat is je het meest bijgebleven? ‘Wanneer we in de roze limo naar een kasteel rijden waar drie prinsessen ons opwachten, tja, als je dan die oprit oprijdt en je ziet hoe Puck en haar vriendinnen helemaal gek worden… Dat moment. Het is mooi om te zien dat je dochter weer plezier heeft. Samen met haar vriendinnen en vriendje, die al die maanden trouw tekeningen en andere knutsels in de brievenbus deden. Ander contact was bijna niet mogelijk vanwege infectiegevaar. Daar kunnen grote mensen nog wat van leren.'
Praten jullie er nog wel eens over? ‘Jazeker, we hebben het fotoalbum. En in de aanloop naar haar wensvervulling kreeg Puck nog een hele mooie roze prinsessenjurk met glitterhakjes en een tiara, zodat ze zich alvast kon voorbereiden. Die zijn natuurlijk favoriet tussen de verkleedspullen.’
Durf je na te denken over de toekomst? ‘We hebben vertrouwen en móeten vertrouwen houden dat de leukemie wegblijft. Soms vliegt de angst ons nog wel eens naar de keel, bijvoorbeeld als je een blauwe plek ziet. Of zoals laatst bloedneuzen. Dan gaan we meteen weer de medische molen in, maar tot nog toe is er niks aan de hand. Gelukkig. Dus het gaat nu vooral om de gewone dingen. Puck is in groep 3 gestart en dat gaat goed. En wij zijn nog maar net weer begonnen met werken. Veel verder weg denken we nog niet.’
Wat kan Make-A-Wish betekenen voor kinderen met een ernstige ziekte? ‘Veel. Het klopt wel dat een Wish Journey kinderen en hun familie kracht geeft. Het samen naar een wensvervulling toeleven doet veel goed. In ons geval maakte het voor Puck echt het verschil dat ze tóch nog haar kinderfeestje kreeg. Ze hunkerde zo naar een echte verjaardag. En als zo’n dag dan op zo’n geweldige manier wordt ingevuld, dan krijg je het gevoel dat ook dát is goedgekomen.’
Waarom zet de Nederlandsche Tafelronde zich zo in voor goede doelen? ‘Wij vinden het belangrijk om bij te dragen aan de samenleving en vanuit een groep kun je meer bereiken. Omdat we nu Make-A-Wish als landelijk serviceproject hebben, kan ik de leden vertellen over mijn eigen ervaringen. Het kan iedereen overkomen. Pas las ik in een kort gedicht dat als de bliksem inslaat, het altijd ver weg of dichtbij is en nooit bij jezelf. Tot het je wél overkomt. En dan is het fijn dat er mensen zijn die je ondersteunen. En er een Make-A-Wish is die echt op kinderen is gericht en ze weer laat lachen en glunderen.’