'We richten ons op wat er wél kan.'

Het begon met een ring, toen kwamen er armbandjes bij, daarna kettingen. Stefan is misschien nog maar negen jaar, maar hij weet precies wat hij mooi vindt. Sieraden, hoe meer hoe beter. En dat vond zijn moeder Nathalie Pieterson een paar jaar geleden best lastig. "Mijn gedachte was: je bent al anders, moet je dan ook nog sieraden gaan dragen? Ik was bang dat hij gepest zou worden.’ Zo stuitte ze op een van de vele lessen die ze van hem leerde: wil je iets graag, ga er dan voor. ‘Zelf kan ik eindeloos dubben. Stefan is het tegenovergestelde: als hij iets wil, dan wil hij het ook voor 1000 procent en dan blijft hij erachter staan."

'Je kunt je richten op wat er niet mogelijk is, of op wat er wél kan.'

Wat Stefan ‘anders’ maakt? Hij heeft SMA, een progressieve spierziekte. Toen hij een jaar en drie maanden oud was, kregen Nathalie en haar man Daan de diagnose te horen. Het was geen donderslag bij heldere hemel, want al in de buik was Stefan een heel ander kind dan haar oudste, Remco – waar die levendig en druk was, liet Stefan amper merken dat hij er was. Na de geboorte wist ze het zeker: er was iets met hem. Maar toen er na lang doorzeuren en veel artsenbezoeken eindelijk duidelijkheid kwam, kwam de boodschap toch hard aan. Het was maar de vraag of ze hun zoon nog een jaar bij zich zouden hebben, zei de kinderarts.

Toen ging er een knop om Die eerste periode was het moeilijk om nog iets positiefs te zien, vertelt Nathalie. “We probeerden het een plek te geven, maar ik kon eigenlijk alleen maar doemdenken. Ik kon niks met mijn gevoelens.” Totdat Daan op een dag thuiskwam en een liedje opzette. Hij bedoelde er niets mee, hij vond het gewoon mooi, maar bij Nathalie brak er iets. “Mij deed dat liedje denken aan een begrafenis, daar vond ik het echt een nummer voor. Toen ben ik heel boos geworden. Op Daan, onterecht, maar vooral op mezelf. Ik schrok van mijn eigen negativiteit. En toen ging er een knop om.”

Plotseling keek ze heel anders naar de situatie. Naar de ziekte van Stefan en naar hun leven samen. “Ik dacht: stel dat we nog maar een jaar hebben, dan is er maar één ding dat ons te doen staat: zorgen dat Stefans fotoalbum zo mooi en dik mogelijk is.” Sindsdien herbergt iedere dag een kans. Er is altijd wel iets mogelijk wat nét die extra glans toevoegt. “Gekke bekken naar elkaar trekken, in de modder spelen, iets lekkers eten. Heel gewone dingen. Soms zijn het ook dingen die voor een ánder gewoon zijn, maar voor ons net iets meer moeite kosten. Naar het bos gaan, bijvoorbeeld, of naar het strand. Daarvoor moeten we een speciale rolstoel regelen. En juist omdat je dat moet doen, genieten we dan extra.” Jaren erbij De arts die Stefans ziekte ontdekte, had het over een jaar. Gelukkig bleek het niet zo zwart-wit te zijn. Een gespecialiseerde arts in een ander ziekenhuis kon Nathalie en Daan een beetje geruststellen. Nathalie: “Die arts had het over ‘als hij straks naar school gaat’ en zelfs ‘als hij later gaat studeren. Wij reageerden daar natuurlijk ongelofelijk blij op: Stefans levensverwachting sprong ineens met járen vooruit.” Met SMA kun je inderdaad best oud worden. Dat neemt niet weg dat het een progressieve spierziekte is, waarmee je fysiek steeds minder kan. En één ding maakt Stefan vooral kwetsbaar: door de ziekte kan hij niet goed hoesten, waardoor een gewone griep kan ontaarden in een longontsteking, en die kan bij SMA fataal zijn.

Dus zijn alle dagen een feestje in het gezin van Nathalie en Daan? Natuurlijk niet. “De ene dag kan ik het allemaal beter aan dan de andere. We zijn natuurlijk niet alleen met Stefan bezig: we hebben een gezin met twéé kinderen, het is soms chaos.” Goede zorg krijgen voor een kind met een beperking is niet eenvoudig, dat betekent eindeloos papierwerk. Dus er zijn dagen dat het huilen haar nader staat dan het lachen. “Ik probeer emoties er zoveel mogelijk te laten zijn. Heb ik een moeilijke dag, dan zeg ik dat. En als het echt niet gaat, ga ik er even op uit. Een eind wandelen en mijn tranen de vrije loop laten. Of ’s avonds een goeie jankfilm kijken.”

Dan vraagt hij of hij niet tóch kan lopen Hoe het voor Stefan zélf is dat hij ziek is? Het hoort er voor hem bij. Op de leeftijd dat andere kinderen leren lopen, leerde hij behendig te worden met zijn rolstoel. Verder is hij een gewone jongen, met vriendjes en vriendinnetjes, hobby’s -alles met superhelden- en toekomstwensen. Later wil hij directeur worden. “Soms merk ik dat het hem toch bezighoudt. Dan vraagt hij tussen neus en lippen door of hij niet tóch kan lopen, ooit. Dat zijn natuurlijk de momenten dat het mij óók weer raakt. En moet ik toch weer even uitleggen: nee lieverd, dat zal niet gebeuren.”

De dagen dat ze naar het ziekenhuis moeten, zijn pittig. Stefan ontmoet dan vaak een hele rij specialisten: van neuroloog tot fysiotherapeut en orthopeed. “Toch maakt hij altijd grapjes met de artsen, die hij intussen natuurlijk heel goed kent. Hij heeft altijd zin in zo’n dag, al was het omdat we ’s avonds steevast bij de Mac gaan eten.” Die instelling proberen Daan en Nathalie over te nemen, zegt ze: ze maken er wat van. “Het is echt niet altijd een roze wolk, maar je hebt uiteindelijk wel een keuze. Je kunt je richten op wat er niet mogelijk is, of op wat er wél kan.” Ze zal niet snel vergeten wat er gebeurde toen ze verhuisd waren en de keuken beter was aangepast op Stefans mogelijkheden. “Hij kwam bij me, helemaal blij: mam, ik heb mijn appel gewassen! Dat lukte voor het eerst. Vroeger kon hij niet zelf bij de kraan.”

Stefan mocht Mark Rutte ontmoeten Stefan wil niet voor niets directeur worden: machtige mensen vindt hij fascinerend. Dus vroeg hij stichting Make-A-Wish of het mogelijk was om thee te komen drinken bij minister-president Mark Rutte. Nathalie: “Eerst wilde hij in een superheldenpak, maar je moet natuurlijk wel in stijl op het Binnenhof aankomen, dus werd er een maatpak voor hem gemaakt. We hadden al een hele lijst vragen opgesteld, want hij wilde álles weten. Hoe doe je dat, de baas van Nederland zijn?”

De wens van Stefan is één van de vele wensen die Make-A-Wish ieder jaar voor ernstig zieke kinderen in vervulling laat gaan. Dat gebeurt niet van de ene op de andere dag: van wens naar uitvoering is een journey waarbij de stichting alles uit de kast haalt om een onvergetelijke dag te realiseren. Soms gaan er maanden van overleg en voorbereiding aan vooraf. In het geval van Stefan heeft Make-A-Wish eerst uitgebreid met Stefan en zijn ouders overlegd wat hij het liefst zou willen. Nathalie: “Ook een bezoek aan de koning is besproken, waarvoor Stefan dan graag een eigen kroon wilde maken.” Uiteindelijk leek een bezoek aan Mark Rutte hem het leukst, waarna Make-A-Wish contact legde met de PA van de minister-president. Het draait er allemaal om dat de wens van het kind uitkomt, en niet alleen dat: het belangrijkste is dat deze bijzondere dag hem én zijn familie een boost geeft.