Als je vader van een wenskind bent… 'Kinderen zijn veel sterker dan wij denken'
Martine (links), Feline (midden), Erwin (rechts), Noa (onder)
Die sterke en dappere Feline van negen wilde vliegen als een vogel. En dus ging ze dankzij Make-A-Wish skydiven en vliegen aan een zipline. Vader Erwin Hummel vertelt over zijn dochter, zijn gezin, het verdriet, de veerkracht en Feline’s wensvervulling. ‘Ik kan geen woorden vinden, zo dankbaar zijn we.'
'De vierhonderd dobbelsteentjes verdwijnen, stuk voor stuk'
Dragen in plaats van klagen. Zo is ze gewoon. Feline (9) is ziek. Lymfeklierkanker. Maar wat ze uitstraalt is een en al levenslust, ze is een super lief, optimistisch kind dat overal mogelijkheden ziet. Stoer is ze, ze houdt van streetdance en het liefst zou ze ooit eens parachutespringen. Dat ze inmiddels 20.000 ziekenhuiskilometers en twaalf bloedtransfusies achter de rug heeft, je zult het aan haar niet merken. Feline’s vader is Erwin Hummel en wie hem volgt op social media weet het: de Groninger is enkel liefde. Voor zijn dochter, voor zijn gezin. Bijzonder hoe hij zijn emoties in woorden verpakt, bijzonder hoe hij zijn trots op Feline maar ook grote zus Noa van 13 steeds weer vertaalt.
Vierhonderd dobbelsteentjes Erwin is eerlijk. Het hele avontuur rondom Feline’s ziekte heeft hem flink door elkaar gerammeld. Het verhaal is rauw, denderend van diep verdriet naar nieuwe hoop, van klap op klap naar goede berichten. Sinds oktober 2020 staat gewoon het hele leven van het mooie gezinnetje flink op zijn kop. Hij vecht tegen de tranen. Zijn pijn en angst mogen er zijn. ‘Oktober 2020 zakte de grond onder onze voeten weg. De diagnose lymfeklierkanker liet mijn wereld instorten. Feline had een tumor van vierhonderd dobbelsteentjes. En ik? Ik had het niet zien aankomen. En daar worstelde ik lang mee: hoe had mij dat kunnen gebeuren?’
Misschien was het wel dit: Feline klaagde nooit. Zelfs toen ze na tien meter uitgeput van haar fiets viel: geen woord. Dat gebeurde in een week waarin de achtbaan volop draaide. Eerst hoesten. Toen voorover hangen van uitputting. Ze dachten bij de huisartsenpost aan corona, wellicht astma, ze gaven antibiotica, maar na dagen vol ellende dachten ze: wanneer ging dat eens werken? Al vier weken was ze feitelijk aan het kwakkelen geweest, mama Martine zei tegen Erwin: ‘Het voelt niet goed.’ Maar zelfs toen ze richting ziekenhuis reden, gaf Feline nog aan dat het prima ging en ging het duimpje nog omhoog. In het ziekenhuis: infuus, tien mensen aan haar bed, een echo, bezorgde blikken, onprettige stilte. Erwin wist het: foute boel. Toen zeiden ze het: ga je vrouw bellen. Zus Noa kwam mee. Steun en toeverlaat. Niet meer weg te slaan bij Feline.
So far so good Erwin kan er goed over praten nu. Ieder detail licht hij toe. ‘Erover praten is goed voor mijn verwerking. We zijn al weer anderhalf jaar verder, maar ook pas anderhalf jaar verder.’ Het wordt niet vergeten, maar verdient misschien wel meer aandacht: de impact van een kind met een ernstige ziekte op het gezin. Lang niet altijd zijn het de vaders, de mannen, die naar buiten treden met hun emotie. Erwin doet dat wel. ‘Langzaamaan heeft de adrenaline van de eerste paniek plaats gemaakt voor besef en zelfs een milde vorm van relativering. Ze is er nog. So far so good. Ze is en blijft een kankerpatiëntje en dat is doodeng. Maar er is wel hoop. Op volledige genezing zelfs. De vierhonderd dobbelsteentjes verdwenen, stuk voor stuk.’
Maar voor het zover was: talloze momenten van twijfel en wanhoop. De allereerste gedachten in het ziekenhuis, zo herinnert hij zich: ‘Leg mij er neer. Maar niet mijn meisje. De machteloosheid. Wij zijn gelovig, en toen ze overgebracht werd naar de IC en in slaap gebracht werd was er, hoe gek ook, rust. ‘Maar ik ben nog helemaal niet moe’ was wat ze zei. Ik zei: ‘We slaan het tandenpoetsen wel over, doen we alleen ons avondgebedje…’ En daar ging ze met Pino & Schaap in haar handjes, niet wetende waarheen… Ik keek ernaar en dacht: wat kan ik doen? Haar haartjes kammen, voorlezen. Vier dagen lang lag ze aan de beademing en was het ongekend spannend. De kanker had haar longen dichtgedrukt, het luchtpijpje bijna geknikt, rondom haar hart zat enorm veel vocht. De hartslag en de ademhaling: veel te hoog.’
Vier dagen was het spannend, toen kwam de verlichting. De celdeling werd afgeremd, de tumor aangepakt. De knappe koppen deden hun magnifieke werk. ‘Ze is voor de dood weggehaald. Daarna kwamen we in een surrealistische wereld. Ineens ben je een gezin met een ziek kind. Keer op keer ga je naar het Prinses Máxima Centrum, ineens hoor je bij een leven waarin je niet wilt zijn. Die acceptatie, dat is een heel moeilijke stap. Mijn vrouw en ik zijn beide ZZP’ers, maar werken konden we nauwelijks meer. We teerden enorm in. Maar veel belangrijker dan wat dan ook was dat Feline weer beter zou worden.’
‘Niet meer leuk, hoor!’ Vader worden luidt de komst van kwetsbaarheid in. Erwin wist dat al meteen bij de geboorte van zijn dochters. Maar dat het leven hem zo op de proef zou stellen, daar had hij geen weet van. ‘Het leert je nederig te zijn. We denken als mensen heel wat voor te stellen, maar ik kwam op een punt dat ik dacht: alles mogen ze me afpakken, maar niet mijn kind.’
Feline werd geboren in een tijd waarin de medische wonderen grenzeloos lijken, Erwin was geboren in de jaren tachtig waarin kanker synoniem stond voor de naderende dood. ‘Dat verklaart wellicht waarom kinderen er optimistischer in staan. Feline zei pas na twee maanden van chemo: “Ik vind de kanker niet meer leuk, hoor.” Ik dacht: ik heb hem nooit leuk gevonden. Zij had die onbevangenheid van een kind, ik was die allang kwijt. Ik ben zo trots op hoe zij erin staat, ik voel daar zoveel bewondering voor.’ Wie meer weet, heeft vaak meer angst. Maar precies dat wil je weghouden bij je kind. Erwin en Martine hadden het lef er wat aan te doen. Ze gingen in therapie. Die kwetsbaarheid, zo beseften ze, die is er en die verdient aandacht.
En ondanks dat langzaam maar zeker de berichten beter en beter werden, was de confrontatie met de zwakheden die Erwin bij zichzelf ontdekte ronduit pijnlijk. ‘Ik heb veel moeite met het dragen van mijn angst. Ik heb er nog maar één: mijn kind verliezen. Ik ben bang voor die ziekte. Die angst had zich meester van mij gemaakt. Weer vrolijk zijn, gaat niet meer vanzelf. We moesten aan onszelf werken, die honderd kilo in onze rugzak, daar moesten we mee om leren gaan. Want we hebben een doel: Feline een zo’n normaal mogelijk leven geven.’
'Twaalf bloedtransfusies achter de rug heeft, je zult het aan haar niet merken'
Hij geeft toe: ‘Mijn vrouw, die aanvankelijk volledig van de kaart was, herpakte zich het eerst, die zei: ‘Erwin, we gaan strijden.’ Ik was de hoop kwijt. Waar Martine onze dochter er dwars doorheen sleepte, focuste ik me maar op de taken thuis en de administratie. Mijn vrouw ging mee naar de echo’s, ik vond dat te zwaar. Ik was gewoon zo vol angst en verdriet. Niet als ik bij Feline was, dan was ik de energieke, vrolijke, grappige vader. Maar daarnaast? Man, ik had het zo zwaar. Ik had dat schuldgevoel, ik vocht met de gedachten dat ik het eerder had moeten zien dat zij zo ziek was. Dat gaat nooit meer weg, maar ik krijg dankzij de therapie wel inzicht.’
Therapie volgen, dat was een enorme berg om op te gaan. Hulp accepteren, dat was niet zijn ding. Helemaal niet zelfs. Dus toen Make-A-Wish op het pad kwam? ‘Daar zag ik enorm tegenop. Tot ik besefte dat een wensvervulling voor het hele gezin goed kon werken. Noa opende ook mijn ogen: “Pap, mijn pijn is uniek. Jij hebt hetzelfde verdriet als mama, maar ik ben de enige grote zus.” Die kwam heel diep binnen. Noa is zo lief, zo fantastisch, die heeft zich zo veel en vaak moeten schikken. En zij zit ook in een belangrijke fase van jonge puber naar jong volwassene.’
'Vliegen als een vogel, werd de wens van het gezin'
De wens van Feline, vliegen als een vogel, werd de wens van het gezin. Ineens: verheugen, lol, vrijheid, iets fijns. ‘Ik bemoeide me in het begin er niet zo mee, ik voelde me bezwaard en wist niet of ik er wel van zou mogen en kunnen genieten. Ik vond het moeilijk te accepteren dat ik dit ook nodig had. Feline stond daar heel anders in, die verheugde zich gigantisch. Die geef je een strohalm van genieten en die pakt je hele arm. Zij wilde verrast worden. Nou! Toen het zover was, begreep ze wat we gingen doen: skydiven. Ze gilde het uit, zo blij.’
Weer tranen, nu van dankbaarheid en ontroering. Als Erwin zegt: ‘Dit was de eerste onbezorgde dag in anderhalf jaar. Ik heb die dag zó’n fijn gevoel gehad. Alles, tot in alle details, was geregeld en perfect. Aan alles was gedacht, alles wat Feline en ook Noa lekker en leuk vonden, kwam aan bod. Ik kan niet eens de bloemen of de woorden bedenken die passen bij de dankbaarheid die ik voel.’
Feline wilde vliegen en ze vloog. ‘Dat mogen zien gaf ons een enorme boost. We hebben iedere seconde genoten. Wat ik die dag van mijn dochter zag leerde me meer dan ooit: kinderen zijn veel sterker dan wij denken. Ze zijn altijd positief. Dat ontroert me. Wij gaan als gezin veel de natuur in. Altijd bezig met bijtjes en bloemetjes. De gedachtegang van ons, volwassenen, beperkt dan vaak die van de kinderen. Feline plukte eens een paardenbloem en wilde die eten. Wij riepen: “Ja, maar misschien heeft er een hond overheen gepist.” Waarop Feline antwoordde: “Maar misschien ook niet.” ’
Veerkracht en impact Ergens, zegt Erwin, is het misschien wel goed geweest dat Feline zeven was toen ze kanker kreeg. ‘Dan zijn ze nog zo veerkrachtig, dan kunnen ze er nog onbevangen mee omgaan. Het is raar om te zeggen, maar zo voelt het wel.’ Zoals zijn vrouw laatst zei in alle eerlijkheid: ‘Met Feline gaat het nu (naar omstandigheden) weer goed. Met ons wat minder.’ De impact blijft langer hangen als je ouder bent en meer, misschien wel teveel, weet. Erwin mijmert: ‘Make-A-Wish deed mij ook inzien hoe belangrijk het is maatschappelijk iets bij te dragen aan deze wereld. Dat is mooi, maar was ook zwaar. Omdat ik dacht: kinderen horen niet ziek te zijn en sommige wenskinderen hebben nog zo’n zware weg om te gaan. Als ouders kun je machteloos zijn en als ouders moet je jezelf weer proberen te vinden.’
Hoe ver is Erwin nu op dat pad? ‘Ik ben niet meer bang voor de dood, maar wel als de dood om weer te leven. Mijn uitdaging is nu dat aan te pakken. De eerste reactie na zo’n shock is: je wilt onmiddellijk terug naar dat oude leventje vol onbelangrijke zaken, dat was zo lekker comfortabel. Maar ineens sta je stil bij waar het echt om gaat. Dat is doodeng. Maar ook verrijkend.
Wat onze dochters ons geven is het besef dat alles wat vanzelfsprekend leek dat helemaal niet is. Dat is een les van ‘heb ik jou daar’. Vroeger genoot ik intens van de Formule 1, dat ging vanzelf. Dat sta ik mezelf niet meer toe. Maar je kinderen willen je juist zien genieten, onbezorgd zien zijn, uit je plaat zien gaan. Die willen papa zien zoals hij is. Ik ben nog lang niet zo ver dat ik dat weer kan, maar ik begrijp dit fenomeen nu wel. Daar ben ik intens dankbaar voor. We zitten in een fase van repareren en herstellen. Ons leven moet weer ‘normaal’ worden, maar wel met het besef hoe bijzonder alles is.’