'Een goede Wish Journey begint met een goede aanmelding'
Joke Schmidt werkt in het Emma Kinderziekenhuis als verpleegkundig consulent kindersikkelcelziekte. Zij ontving op de Kids’ Night een beeldje. Als dank voor haar jarenlange inzet om de kinderen op haar poli door te verwijzen. Want ook al lijken kinderen met sikkelcelziekte uiterlijk niet ziek, zij zijn het wel. En hoe!
'Zelf ben ik overtuigd van de positieve impact van een Wish Journey'
Kindersikkelcelziekte is niet bij iedereen bekend, kun je er iets over vertellen? ‘De ziekte is aangeboren en komt voornamelijk voor bij kinderen van wie de voorouders uit (sub)tropische landen komen. Of uit landen rond de Middellandse Zee. Gebieden waar malaria voorkwam. Bij kinderen met sikkelcelziekte zijn de rode bloedcellen niet rond, maar vormen ze een sikkel of halve maan. Een normale cel vervoert zuurstof, alleen deze cellen kunnen dat niet. Ze gaan aan elkaar kleven en verstoppen de bloedvaten. Met als gevolg ernstige pijnaanvallen en orgaanschade. Dat noemen we sikkelcelcrises.’
‘Kou, oververmoeidheid, te weinig drinken en stress kunnen de crises uitlokken. Vaak leiden crises tot ziekenhuisopnames, waar de kinderen zelfs morfine krijgen om de pijn te onderdrukken. Een aantal kinderen krijgt maandelijks een bloedtransfusie om schade aan de hersenen te voorkomen.’
Hoe sta jij de kinderen en hun ouders bij? ‘Samen met mijn collega’s help ik ze de leefregels goed na te komen. Bij een baby is veel drinken geen probleem; bij wat oudere kinderen wél. Daarnaast organiseer ik ouderbijeenkomsten en begeleid ik kinderen naar de volwassen zorg. Feitelijk bespreek ik met het gezin wat er per leeftijdsgroep kan gebeuren. De ziekte heeft namelijk invloed op alles. Van hoe de crèche en later de school ermee omgaan, tot de ouders en het kind zelf. Het gaat om kinderen van 0 tot 18 jaar.’
Voor een groot deel onze doelgroep. Hoe ontstond de samenwerking met Make-A-Wish? ‘Toen ik hier tien jaar geleden begon, leefde Make-A-Wish bij ons nog niet zoals nu. Op een gegeven moment nam Corry Boekhout contact met de afdeling op, vanuit haar rol als relatiebeheerder zorgprofessionals. Zij vroeg of ze kon langskomen. Dat klikte. Ze had een goed verhaal. Samen hebben we toen een protocol opgesteld. Hierin staat omschreven waar wij én Make-A-Wish bij een verwijzing op moeten letten. Want een sikkelcelkind mag lang niet alles. Zoals ik eerder al vertelde: kou is een trigger voor een aanval. Een subtropisch zwembad is op zich hartstikke leuk, maar de overgang naar buiten moet geleidelijk gaan.’
‘Sinds de komst van Corry zijn we flink gaan aanmelden. Het is echt een warm contact geworden. Corry noemt mij betrokken, maar zij is dat evengoed.’
Over hoeveel aanmeldingen hebben we het dan? ‘Oef. Geen idee. Jullie zeggen dat ik in de top-10 van verwijzers sta. We hebben hier ongeveer 250 kinderen rondlopen met deze ziekte; daarvan komen 180 kinderen in aanmerking. Het gaat erom het juiste moment te kiezen, want ik mag ze maar eenmaal een Wish Journey aanbieden. Op mijn afdeling proberen we dat te doen na een heftige ziekenhuisopname. Sowieso is het ziekteverloop grillig. Het kan best lang goed gaan en dan ineens weer mis zijn. En dat is voor ons het moment om ze aan te melden. Ook houden we lijstjes bij. Wanneer een kind 16 of 17 is en nog steeds niet is aangemeld, dan gaan we dat regelen.’
Dat moet je natuurlijk eerst met de ouders bespreken ‘Soms reageren ouders direct heel enthousiast, en soms moet ik ze overhalen. Opvallend in deze groep is dat er relatief vaak een taboe ligt op deze ziekte. Omdat je het aan de buitenkant niet ziet, is het dan zelfs niet bekend op school. Of in de kerk. Ik vertel ouders dan bijvoorbeeld dat ze echt niet in de publiciteit hoeven als ze daar problemen mee hebben. Of dat jullie het ophalen met de limousine kunnen weglaten. Meestal is het dan goed en kan de Wish Journey starten.’
Is er een wens die je is bijgebleven? ‘Ik dacht al dat je deze vraag zou stellen. Zeker. Ik denk bijvoorbeeld aan een jongen die door zijn opa werd opgevoed. Hij wilde graag voor een dag miljonair zijn. Jullie hebben toen alles uit de kast gehaald. Het begon natuurlijk al met de limo, hij mocht kleding kopen met een personal shopper en… wat misschien nog wel het meest indruk maakte was de aanhouding van de politie onderweg.
Niet omdat de chauffeur van de limo verkeerd reed. Nee, de politie gaf aan dat hij een belangrijk persoon was en ze hem verder moesten begeleiden. Als je hoorde hoe blij hij hiervan thuiskwam! Kort daarop kwamen ze met het fotoboek op de poli om te laten zien hoe superleuk de dag was geweest. Niet iedereen neemt het boek mee. Wél zie ik altijd die blijheid wanneer de kinderen erover vertellen. Die stralende ogen, dat is waarvoor ik het doe. In plaats van dat ze alleen maar bezig zijn met die ziekte kan ik ze ook iets leuks aanbieden, namelijk een Wish Journey.’
Je hebt de impact gezien. ‘Inderdaad. In principe zie ik de kinderen twee keer per jaar op de poli. Op de vraag ‘hoe was het’ zie je in die blik van kind én ouders iets veranderen. Ze stralen. Ik ben overtuigd van de positieve impact van een Wish Journey. En ik vertrouw jullie, ik weet dat jullie niet zomaar wat doen. Daarnaast zijn jullie integer. Ik ben wel eens uitgenodigd om mee te praten over het aanmeldproces, hoe dat beter zou kunnen. Het blijft dan niet bij praten. Want het aanmelden verloopt nu veel efficiënter en dat is belangrijk in een ziekenhuis. Het is hier altijd druk.’ Dat beeldje kreeg je niet voor niets. Wist je vooraf wat er ging gebeuren? ‘Ik zou met mijn dochter naar de Kids’ Night gaan en gelukkig vertelden jullie me op tijd dat Corry me naar voren zou roepen. Ik vond het een eer om het in ontvangst te nemen. Ook zag ik het als een kans om deze toch wat onbekende, maar ernstige ziekte onder de aandacht te brengen. Al met al was het een superleuke avond.’