GEVEN MET BETEKENIS
Make-A-Wish vindt Stichting Hartekind
en andersom…
Joost Riphagen, Stichting Hartekind
‘We zitten nog in de flirtfase, maar de intentie is er’
Kunnen twee goede doelen met elkaar samenwerken? Dat kan heel goed, zeker wanneer je elkaar in je kracht weet te vinden en elkaar kunt versterken. Make-A-Wish en Stichting Hartekind hebben de intentie om een langdurige relatie aan te gaan. We spreken Joost Riphagen, vader van Hartekind Julia en voorzitter van Stichting Hartekind. De stichting financiert wetenschappelijk onderzoek om de overlevingskansen van Hartekinderen te vergroten en de dagelijkse kwaliteit van leven te verbeteren.
Waarom Stichting Hartekind?
“Mijn vrouw en ik hebben hectische jaren achter de rug. Vier jaar geleden kregen we bij de 20-weken echo te horen dat onze dochter Julia een ernstige hartafwijking had. Als aanstaande ouders zaten we nog helemaal op een roze wolk, nou, daar donder je na zo’n bericht keihard van af. Dat deed best pijn. En wat je dan doet, is googelen. Wat houdt een ernstige hartafwijking in, wat is er op dit gebied voor ouders, wat kunnen we eraan doen?
Op een gegeven moment kwam mijn vrouw Milou aan met een actie van Stichting Hartekind. Dat was in 2015. Met 25.000 hartvormige lolly’s vroeg de stichting aandacht voor alle kinderen in Nederland met een hartprobleem. Dus wij naar Amsterdam. Wij kwamen leuke, bruisende mensen tegen die de stichting op een goede manier wilden laten groeien. Daar wilde ik ze vanuit mijn achtergrond als ondernemer graag bij helpen. Ik begon als zakelijk fondsenwerver en inmiddels ben ik voorzitter van het Bestuur.”
Stichting Hartekind is nog een relatief jonge club, in 2008 opgericht door ouders van kinderen met een hartafwijking.
“Dat klopt, vanuit de patiëntenvereniging. En het zijn uiteindelijk nog steeds de ouders en de betrokken mensen uit hun omgeving die de stichting draaiend houden. Ik ben de persoon die past bij de fase waar de stichting zich nu in bevindt, de fase van groei. Want Stichting Hartekind is there to stay. In Nederland leven 25.000 kinderen met een hartafwijking. Dat feit geeft ons echt power: je werkt samen met andere ouders die even bevlogen zijn. Toen ik een paar jaar geleden begon, zeiden we gekscherend tegen elkaar: de status van Kika bereiken zou fijn zijn. Uiteindelijk werd de ambitie: impact maken, door wetenschappelijk onderzoek én de kwaliteit van leven van onze kinderen te verbeteren. Want jaarlijks worden er 1500 kinderen geboren met een ernstige hartafwijking en 10% daarvan overlijdt. Het is de grootste aangeboren afwijking in Nederland én een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen tussen 0 en 18 jaar.”
Wat is je persoonlijke uitdaging voor Stichting Hartekind?
“Mensen en netwerken in beweging krijgen, dat is waar ik goed in ben. We financieren onderzoek en daarvoor is geld nodig. Van zes ton per jaar inkomsten willen we doorgroeien naar een miljoen en zelfs meer, want kindercardiologen geven aan drie miljoen nodig te hebben voor het continueren van onderzoek. Maar de grootste uitdaging is misschien nog wel Stichting Hartekind bekend maken bij een groter publiek.”
‘Make-A-Wish en Stichting Hartekind hebben dezelfde doelgroep én hart voor kinderen.’
En daarin vond je Make-A-Wish.
“Precies. Het mooie is dat beide organisaties elkaar echt aanvullen. We hebben dezelfde doelgroep én hart voor kinderen. Ook geloof ik enorm in wat Make-A-Wish uitdraagt: dat de geest bijdraagt aan hoop op leven en kracht om door te gaan. We zitten nog in de fase van flirten, we leren elkaar nu wat beter kennen.
We hebben bijvoorbeeld afgesproken dat Make-A-Wish naar ons jaarlijkse Hartekindgala komt om mee te kijken hoe wij de fondsenwerving doen. En andersom is er dit artikel en kan Make-A-Wish rekenen op ondersteuning in natura door mijn bedrijf (DOOR training & coaching). Make-A-Wish is een bedrijf om tegenop te kijken. Als je alleen al kijkt hoe professioneel jullie werken, met al die honderden vrijwilligers. Daar kunnen wij alleen maar van dromen. Dat is echt top.”
Je brengt ons ook onder de aandacht bij de kindercardiologen.
“Inderdaad. Stichting Hartekind bestaat bij de gratie van kindercardiologen. Wanneer zij meer bekend raken met Make-A-Wish, komen er vanzelf meer Hartekinderen in aanmerking voor een Wish Journey. Een win-winsituatie. Samenwerken loont als je positief met elkaar bezig bent en die intentie is er.”
Even terug naar het begin. Hoe is het nu met Julia?
“Julia is een lief, blij kind. We weten natuurlijk niet hoe het met haar gaat aflopen, maar we hebben goede hoop dat ze het met de technieken van nu gaat overleven. En dus genieten we van elk moment. Ik wil meer thuis zijn en heb mijn werk zo ingericht dat dit ook mogelijk is. Daar heb ik nu de vrijheid voor.”